Andrew a Tara Doellovci žijú v malej vidieckej komunite so sedemročným synom Edmundom a štvorročnou dcérou Evalynn, ktorá má Downov syndróm.
Prečítajte si rozhovor o tom, ako im do života vstúpil Downov syndróm.
AKO SI SPOMÍNATE NA DEŇ, KEĎ SA NARODILA EVALYNN?
Andrew: Začalo to celkom normálne. Nepredpokladali sme, že by niečo nevyšlo. Keď sa narodila, boli sme šťastní. Položili ju na váhu, spýtali sa Tary, kedy má termín pôrodu a v koľkom je týždni. Potom povedali, že sa im to nezdá a zavolali pediatra.
Tara: Bola som nadšená, pretože som vedela, že budeme mať dievčatko. Andrew mal svojho chlapca a teraz som ja mala mať svoje dievčatko – mali sme byť dokonalá rodinka, tak sa to hovorí.
Narodila sa a ja si len pamätám, ako ju sestrička zdvihla a povedala, že musíme zavolať pediatra. Ani mi ju nedali, ani mi ju neukázali. Dali ju na váhu. Nič som nevidela a stále som sa pýtala, čo sa deje.
Keď ju lekár prezrel, prišiel k posteli a povedal nám, že si je na 99 % istý, že má Downov syndróm. Pamätám si, ako som si pomyslela: ako budem toto dieťa milovať? Ako sa na ňu budem pozerať a považovať ju za krásnu? Bola som rozrušená aj z toho, že mi ju vzali.
Andrew: Bol to šok a neistota, čo bude ďalej. Takže v ten deň sme sa určite cítili zdrvení, pretože to nebolo tak, ako sme si mysleli, že tento deň prebehne.
Tara: A o Downovom syndróme alebo deťoch so špeciálnymi potrebami sme nič nevedeli. Nevedela som, ako mám komunikovať alebo čokoľvek iné. Bolo to akési cudzie stvorenie a ja som sa bála byť jeho mamou. Videla som len malé dievčatko bez budúcnosti. To som naozaj videla.
A ČO SA STALO POTOM?
Tara: A potom som ju uvidela. Videla som ju ležať v jej malej postieľke na jednotke intenzívnej starostlivosti a všetky moje pochybnosti a všetok môj strach o jej budúcnosť mi pripadali ako nezmysel. Pozrela som sa na ňu a zamilovala som sa. Bola to tá najkrajšia vec, akú som kedy videla.
AKO STE PREŽÍVALI NASLEDUJÚCE DNI, KEĎ STE SA SNAŽILI VYROVNAŤ S TOUTO SITUÁCIOU?
Andrew: Myšlienky sa zmenili z – čo budeme robiť, na – je to tak. Mali sme túžbu nasledovať Božiu cestu s tým, čo nám dal – robiť to, čo chcel, aby sme robili. Dostali sme ju z nejakého dôvodu a my sme ju chceli milovať a vychovávať ako dar od Boha. Boli sme predurčení byť jej rodičmi. Museli sme sa trochu preorientovať a vzdať sa toho, čo sme si mysleli, že z nej bude a nechať ju v Božích rukách. Či sa jej to podarí alebo nie závisí od okolností.
Tara: Nevedela som, prečo nám ju Boh dal, ale prijala som fakt, že som jej mama. A vedela som, že ju chcem a budem milovať.
Modlili sme sa, aby testy vyšli tak, že nemá Downov syndróm, a aby to Boh nejako zmenil, aby sa stal zázrak. Trvalo pár dní, kým sme si uvedomili, že zázrak nespočíva v tom, že nemá Downov syndróm; zázrak bol v tom, že sa narodila a je zdravá.
Edmundovu budúcnosť som považovala za samozrejmosť, pretože nebolo potrebné robiť nič zvláštne. A potom, keď sa mi narodila Evalynn, jej budúcnosť bola pre mňa taká neznáma, že som sa musela spoliehať na Boha, že má nádej na budúcnosť. Hoci Andrew bol pre mňa veľkou oporou – silný a neustále upokojujúci – Boh bol mojou najväčšou silou a útechou.
AKÉ SÚ HLAVNÉ ROZDIELY, KTORÉ VIDÍTE MEDZI TÝM, KÝM STE BOLI PRED A PO NARODENÍ EVALYNN?
Andrew: Nemyslel som si, že som schopný vychovávať dieťa s Downovým syndrómom. Nepovažoval som sa vo všeobecnosti za dobrého v práci s deťmi, ale ona mi určite dala hlbšie pochopenie nielen pre deti s Downovým syndrómom, ale aj pre deti so špeciálnymi potrebami. Obmäkčila moje srdce. Bez ohľadu na to aké sú, sú to ľudské bytosti, rovnako ako my všetci.
Milujem ju viac, ako som si kedy myslel, že by som mohol. To bola jedna z vecí, o ktoré som sa najviac bál – dokážem toto dieťa milovať? Pri spätnom pohľade to bola jedna z najľahšie uskutočniteľných vecí.
Tara: Bola som veľmi netrpezlivá a nervózna. A potom sa mi narodila Evalynn. Stále sledujem deti v Evalynninom veku a hovorím si, že by to bolo oveľa jednoduchšie, keby sa Evalynn naučila chodiť na nočník, keby jedla všetko jedlo, ktoré by mala, ale nemôžem povedať, že sa k tomu nikdy nedostane. Musím byť len trpezlivá. A to je určite to, čomu ma učí – trpezlivosti!
Rovnako, keď chodím von a vidím ľudí s Downovým syndrómom, mám chuť ich osloviť a predstaviť sa im – jednoducho mám pocit, že by mali vedieť, že ich ľudia majú radi. Trhá mi srdce, keď si pomyslím, že sa s nimi zle zaobchádza alebo že ani nedostanú príležitosť narodiť sa – že nedostanú ani len šancu.
ZMENILA ŤA – OVPLYVNILA AJ EDMUNDA?
Andrew: Čo sa týka Eda, určite na ňu dáva veľký pozor. Má k nej veľmi silné puto. Určite je pre neho požehnaním.
Tara: Vidieť to dokonca aj na tom, ako komunikuje s inými deťmi v škole, ktoré majú problémy – je tam jedno dievča, ktoré šikanovali a on sa jej zastal a nie že by sme ho to naučili. Akoby to jednoducho vedel. Myslím, že vidí, že všetci sú si rovní. S každým by sa malo zaobchádzať rovnako bez ohľadu na to, čo sa deje.
Neviem, či úplne chápe Evalynninu situáciu, ale vie, že sú určité veci, ktoré robia iné deti, ale ktoré jeho sestra v jej veku robiť nemôže. Ale to je pre neho normálne. Spomínam si, ako som sa s ním rozprávala o Downovom syndróme a on na to: „No, Evalynn nemá Downov syndróm, Evalynn je Evalynn Doell.“ A ja som mu odpovedala: „Áno, áno, je.“ A on na to: „Áno, je. Je jednoducho Evalynn Doell.
AKÁ JE JEJ VAŠA OBĽÚBENÁ VLASTNOSŤ?
Andrew: Nekonečná radosť – to je asi to, čo na nej milujem najviac. Vždy sa usmieva, až kým ju nenaštveš. Potom sa na teba pekne zamračí, ale väčšinou je vždy šťastná. Vždy ju počuješ chichotať sa a zabávať sa, pokiaľ sa za ňou nehrnie jej brat!
Tara: To, že dokáže vojsť do akejkoľvek miestnosti a všetkých rozveseliť. Myslím, že to je moja obľúbená vlastnosť. Je jej to jedno! „Budem mávať na všetkých, či mi budú mávať naspäť alebo nie!“
ČO TO ROBÍ S VAŠIMI NÁDEJAMI A OBAVAMI, KEĎ VIDÍTE DETI STARŠIE AKO EVALYNN – TÍNEDŽEROV A DOSPELÝCH S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM?
Tara: Moje obavy sa naozaj rozplynú. Vídam dievča, ktoré pracuje vo Walmarte ako predavačka a predstavujem si, že Evalynn bude taká, keď vyrastie! Je milá, každého pozdraví, vlasy má vždy upravené, vždy má na sebe žiarivo červený rúž a ja si pomyslím – to je Evalynn! Moje pochybnosti sa rozplynú, pretože si myslím, že by mohla mať prácu, mohla by žiť sama, mohla by vyštudovať, mohla by ísť na strednú školu…
Viem, že svet jej bude klásť prekážky, ale jej domov, jej bezpečné miesto a ľudia okolo nej, ktorí ju milujú, ju nebudú v ničom obmedzovať a ona dokáže úžasné veci.
Nikdy som od Edmunda nič zvláštne neočakávala, tak prečo by som to robila v prípade Evalynn? Nikdy mu nehovorím: „Toto nevieš urobiť“, ale naopak: „Dokážeš to“. Dýchame rovnaký vzduch, máme rovnaké orgány, stvoril nás ten istý Boh. Boh jej dal srdce, Boh jej dal myseľ. Je viac než schopná milovať a je viac než schopná robiť to, čo chce, ak sa do toho pustí. Rovnako ako Edmund.
KEBY STE SA DNES STRETLI S INÝM PÁROM, KTORÉMU LEKÁR POVEDAL: „MYSLÍM SI, ŽE VAŠE DIEŤA MÁ DOWNOV SYNDRÓM,“ ČO BY STE CHCELI, ABY VEDELI?
Andrew: Nech si teraz myslíte o svojom dieťati čokoľvek, nakoniec bude pre vás tým najcennejším na svete a naozaj sa naň nebudete pozerať inak ako na ktorékoľvek iné vaše dieťa. Nie je ťažké mať ich rád a oni vám to hneď vrátia. Myslím, že dôjde k zosúladeniu toho, čo dokážu bežné deti a čo dokáže ona, ale chce to len trochu viac času. Z hľadiska vývoja je potrebná trochu väčšia trpezlivosť. Ale nie je to tak, že by sa niekedy stali príťažou.
Tara: V prvom rade by som povedala, že život vášho dieťaťa je dôležitý. Sú výnimočné a oplatí sa ich mať pri sebe. Bude to v poriadku. A jednoducho dôverujte Bohu, pretože On to má pod kontrolou. Najväčšou vecou pre mňa bol pocit osamelosti a myšlienka, že nikto iný nevie, čím prechádzam – nehľadanie pomoci u ľudí. Choďte von a nájdite ľudí, ktorí prechádzajú tým istým, čím prechádzate vy. Oni vedia, ako sa cítite. Poznajú všetky vaše pochybnosti a obavy a bude pre nich požehnaním, ak sa s nimi podelíte aj o svoje radosti a míľniky.
Keď sme sa blížili ku koncu rozhovoru, pomaly sa otvorili dvere a odhalili sladké dievčatko, ktoré si po spánku pretieralo ospalé oči, z uvoľneného chvosta na temene hlavy jej trčali vlásky a za sebou ťahalo s láskou nosené plyšové šteniatko (Buff). A my sme sa dočkali veľkého, ospalého úsmevu.
https://www.prairiepregnancy.com/blog/2019/2/14/could-we-love-her-down-syndrome