Jen Franklin Kearns
Svetový deň Downovho syndrómu je za nami. V minulých dňoch sa na nás informácie o Downovom syndróme hrnuli doslova zo všetkých strán. V marci to tak býva. Ponúkané informácie – prečo táto chromozomálna porucha vzniká, ako ľudia s Downovým syndrómom vyzerajú a aké majú pridružené ochorenia. však sotva pomáhajú pochopiť podstatu…
Môj najstarší syn Alex má 17 rokov, takže máme roky a roky skúseností s jeho obhajobou. Trvalo mi dlho, kým som sa v úlohe advokáta udomácnila, ale keď som si uvedomila, že advokácia je založená na rozprávaní príbehov a nadväzovaní kontaktov, bolo to jednoduchšie.
Takže áno, prečítajte si všetky fakty o Downovom syndróme, obujte si rozdielne ponožky a možno sa 21. 3. zúčastnite aj na stretnutí vo vašej komunite, aby ste sa dozvedeli o význame tohto dňa. Ale dúfam, že počas toho budete mať na pamäti aj tieto veci o Alexovi:
Alex potrebuje v našej komunite viac obhajcov a som ochotná sa staviť, že to platí pre všetkých ľudí s Downovým syndrómom. Potrebujú ľudí mimo svojich rodín, ktorí sú ochotní spestriť svoje pracoviská a bohoslužby, ktorí povzbudzujú svoje deti, aby boli skutočnými priateľmi svojich rovesníkov s Downovým syndrómom, a ktorí sa postavia proti nespravodlivosti pre deti so znevýhodnením vo svojich školských obvodoch a na pracovisku.
Ako každý tínedžer, aj Alex chce zapadnúť a byť prijatý svojimi rovesníkmi. Túži po skutočných priateľoch, ktorí ho budú pozývať von cez víkendy, a nie len zdraviť a „dávať päť“ na chodbách v škole. Byť Alexovým priateľom má svoje výhody: je to jeden z najvernejších ľudí, akých poznám. Keď sa raz stanete jeho priateľom, ste naozaj navždy súčasťou jeho života. Kto by nepotreboval takého priateľa?
Alex chce, aby sa s ním zaobchádzalo ako s tínedžerom, nie ako s päťročným dieťaťom. Zastavte sa, keď sa mu začnete prihovárať ako dieťaťu. Ak sa mu budete venovať ako inému sedemnásťročnému, zistíte, že má úžasný zmysel pre humor a rád sa rozpráva o športe. Je skvelý konverzátor, ale mnohí ľudia to prehliadajú, pretože si myslia, že nie je schopný viesť normálny rozhovor.
Alex nechce špeciálne zaobchádzanie. Chce spravodlivé zaobchádzanie, a na to sa zameriavam pri jeho obhajobe, keď je starší. Chce, aby ste ho vnímali takého, aký je, a nie takého, aký nie je, a chce si plniť svoje sny a žiť nezávislý život.
Na inklúzii záleží. Ako inkluzívne sú vaše školy, aktivity vašich detí, vaše kostoly, vaše obľúbené reštaurácie alebo miesta podnikania? Tu je jednoduchý spôsob, ako to zistiť: ak na žiadnom z týchto miest nevidíte ľudí s Downovým syndrómom alebo ak sú neustále segregovaní do iných častí školy/cirkvi/pracoviska, nie je to inkluzívne. Musíme sa začať ozývať a myslieť mimo tohto delenia, aby ľudia s Downovým syndrómom mali v živote viac príležitostí.
Alex miluje wrestling, Kit Kat, čokoládové mlieko Kroger, väčšinu športov, svojich psov, reláciu Cena je správna, svoju rodinu a svojich priateľov. S nadšením chodí do školy a miluje, keď sú všetci jeho obľúbení ľudia spolu na jednom mieste.
Samozrejme, nič z toho nemá nič spoločné so Svetovým dňom Downovho syndrómu, ale je to skvelý chlapec a chcela som, aby ste ho po prečítaní tohto všetkého spoznali trochu lepšie.
Je na mne, aby som zabezpečila, že Alex bude žiť život, aký chce, že si bude môcť plniť sny, ktoré sníva. Ale podarí sa mu to len s podporou nás a vás všetkých…
https://columbus.momcollective.com/parenting/what-i-want-you-to-know-on-world-down-syndrome-day/