Dnes bude mať najneočakávanejšie prekvapenie v mojom živote 3 roky! Od toho neuveriteľne čierneho augustového popoludnia, keď sme sa dozvedeli, že náš práve narodený syn má Downov syndróm, sme sa dostali tak ďaleko. Najdôležitejšia lekcia, ktorú sme sa na tejto ceste naučili, je, že niekedy sa tie najneočakávanejšie veci ukážu ako tie najlepšie!
V komunite Downovho syndrómu ste zaradení do jednej z troch kategórií: tí, ktorí to zistili prenatálne, tí, ktorí to zistili pri narodení a tí, ktorí to zistili, až keď bolo ich dieťa staršie. So všetkými pokrokmi v medicíne a vede v týchto dňoch je ťažké uveriť, že posledné dve kategórie stále existujú. Mnoho ľudí si neuvedomuje, aké bežné je, že Downov syndróm sa odhalí až po narodení!
Úprimne sa priznám, že som si nikdy nemyslela, že sa mi to stane. Dva roky predtým, ako som mala Liama, som čítala článok o matke, ktorá po pôrode zistila, že jej dieťa má Downov syndróm. Slzy mi stekali po líci pri sile a kráse jej slov, no pristihla som sa pri tom, ako rozmýšľam: „AKO je to možné?!? Ako im to mohlo uniknúť?“ Po dvoch rokoch som to konečne pochopila.
Pravdou je, že v živote neexistujú žiadne záruky. Keď som porodila Liama, bola som mladá a úplne zdravá. Bola som fit, cvičila som a jedla som plnohodnotnú stravu. Užívanie prenatálnych vitamínov bolo súčasťou mojej každodennej rutiny a bola som uprostred svojich najlepších rokov, keď som mohla rodiť deti. Nepila som, nefajčila a nebrala som žiadne lieky. Myšlienka mať dieťa s genetickou anomáliou mi ani len nenapadla. Mne sa to nemohlo stať.
Mnohokrát sa my mamy obviňujeme z toho, že sme spôsobili, že dieťa má Downov syndróm, ale jednoducho to tak nie je. Šanca mať dieťa s Downovým syndrómom sa zvyšuje s vekom, ale väčšina matiek, ktoré majú deti s Downovým syndrómom, má menej ako 35 rokov. Mnoho ľudí si neuvedomuje, že Downov syndróm je len genetická odchýlka, ktorá vzniká pri počatí a takmer vo všetkých prípadoch sa vyskytuje náhodne. (Menej ako 3% všetkých prípadov sú dedičné.) Môže sa to stať každému a nemôžete tomu zabrániť absolútne NIJAKO.
V prvom rade je dôležité pochopiť, že všetky tie krvné testy, ktoré sa ponúkajú počas prvého trimestra, sú len skríningové testy. Tieto testy určujú vašu šancu mať dieťa s Downovým syndrómom. Stále existuje falošná pozitivita. Aj falošná negativita.
Ultrazvuk je ďalším spôsobom, ako sa Downov syndróm detekuje prenatálne. Existujú markery, ktoré naznačujú, že ide o Downov syndróm. Ale rovnako často sa zdá, že dieťa je úplne v poriadku. Opäť je to len iná forma skríningového testu. Hoci ultrazvuk môže viesť k ďalšiemu testovaniu, nie je to spoľahlivá metóda.
Ak sa predpokladá, že ide o pozitívny nález, najbežnejším diagnostickým testom je amniocentéza, pri ktorej sa ihlou odoberie plodová voda a bunky z nej sa ďalej testujú. Tieto testy sú jediné ako-tak presné na potvrdenie Downovho syndrómu prenatálne, ale pretože sú invazívne, existuje šanca, že by mohli viesť k potratu. Tieto diagnostické testy sa zvyčajne nevykonávajú, pokiaľ nie je vážne podozrenie alebo vyšší vek budúcej mamičky.
Mala som šancu 1 ku 891, že budem mať dieťa s Downovým syndrómom. Nepredpokladala som, že sa mi to stane.
Nič tomu nenasvedčovalo. Môj krvný obraz bol normálny a všetky ultrazvuky ukázali „učebnicové“ dokonalé dieťa. Výsledky preskúmali dvaja ultrazvukoví technici a päť lekárov. Liamove miery boli vždy správne a všetky jeho orgány boli zdravé. Neočakávali sme nič iné ako dokonalé, zdravé bábätko.
Predstavte si naše prekvapenie na pôrodnej sále! Vedela som, že niečo nie je v poriadku v momente, keď sa narodil a vzali ho preč. Doktor ho ani nezdvihol, aby nám ho ukázal. Keď mi ho konečne odovzdali, pozrela som sa mu do tváre a vedela som to. Len som to vedela a bolesť bola taká intenzívna, že mi vyrazila dych.
Lekári, ktorí dohliadali na Liamovu starostlivosť, boli rozdelení. Dvaja z nich mali podozrenie na Downov syndróm a dvaja to nepredpokladali. Opakovane sa ma pýtali na prenatálne testovanie a ultrazvuk a výsledky boli opakovane prehodnocované. Nakoniec som sa spýtala, či je niečo, čo lekári počas tehotenstva zanedbali. A odpoveď bola: „Nie. Nebolo tam absolútne nič, čo by naznačovalo niečo iné ako dokonalé dieťa.“
Môj pohľad na dokonalosť sa za posledné 3 roky radikálne zmenil. Každá ľudská bytosť má nedokonalosti. Liamova „nedokonalosť“ je jednoducho viditeľná. Ostatné vlastnosti, ktoré má, sú oveľa lepšie ako ten extra chromozóm, ktorý stojí za jeho genetickou anomáliou.
Tehotné ženy sa boja Downovho syndrómu viac ako čohokoľvek iného, ale verte mi, keď poviem, že sú oveľa vážnejšie situácie a diagnózy. Trvalo tri týždne, kým sme dostali výsledky Liamových genetických testov. Norma je 48-72 hodín. Volala som každých pár dní a vždy mi povedali, že majú problém získať definitívne výsledky.
Keď sa nám s touto novinkou konečne ozvala naša detská lekárka, vydýchla som si. Po prečítaní všetkého, čo mohli testovať, som bola taká vďačná, že to je len Downov syndróm. Odporúčam ľuďom, aby sa prestali báť Downovho syndrómu. Svet sa mení a Downov syndróm dnes už nie je taký, ako býval.
Každý rodič chce a očakáva dokonalé bábätko, no niekedy, keď prijmete „nedokonalosť“, otvorí sa vám úplne nový svet lásky a krásy. Moje slová nemajú vyvolať strach. Čudovala som sa, ako mohol Downov syndróm zostať neodhalený a teraz to už viem celkom presne.
V konečnom dôsledku nezáleží ani na tom, ako a kedy som sa to dozvedela. Aj keby som to vedela pred pôrodom, aj tak by som si vybrala svojho syna. Liam ma zmenil a zmenil môj pohľad na všetko. Zo začiatku som sa tak bála a nechcela som ísť touto cestou, ale posledné 3 roky boli oveľa krajšie, ako som si kedy predstavovala. Väčšinu dní úplne zabúdam, že môj syn má Downov syndróm. Je to len malý zlomok toho úžasného človiečika, akým je.
Všetko najlepšie k 3. narodeninám, môj zlatý chlapec. Si lúč svetla, ktorý rozjasňuje každý deň. Ovplyvnil si život toľkých blízkych i vzdialených ľudí, čo je neuveriteľným znakom toho, kým skutočne si. Si krásny, dokonalý a nadmieru milovaný!