„Mami, neznášam Downov syndróm,“ oznámila mi nedávno moja 14-ročná dcéra.
Úprimne, chvíľu som len ticho sedela, pretože som nevedela, čo povedať. Nebolo to pre mňa úplne prekvapenie, pretože už v minulosti naznačila, že nechce mať nič spoločné s Downovým syndrómom. Naša rodina sa preto nezúčastňuje na komunitných stretnutiach s Downovým syndrómom a ona sa nezúčastňuje ani špeciálneho vzdelávacieho programu vo svojej škole, pretože som to nakoniec vzdala, keď sa nezapájala do triednych aktivít a nekomunikovala ani s učiteľmi.
Teraz sa však zdá, že tieto jej pocity sa rozšírili aj do iných oblastí jej života. Obávam sa, že sa cíti ako outsider v oboch svetoch… vo svete ľudí so znevýhodnením a aj v tom bežnom svete.
Niečo, čo nikdy nezmizne
Po prvé, dovoľte mi povedať, že nie som psychológ ani lekár. Len mama… Sledujem svoje dieťa, ako sa snaží prísť na to, kam sa vlastne hodí, a viac ako kedykoľvek predtým si želám, aby som pochopila, ako k tejto otázke pristupovať. Na rozdiel od jej dvoch starších sestier jej nemôžem povedať, že je to niečo, čo sa môže v budúcnosti zmeniť alebo že z toho vyrastie. Jej 47 chromozómov je definitívnych a ona sa nejakým spôsobom bude musieť naučiť, ako zapadnúť do sveta, v ktorom je väčšina ľudí so 46 chromozómami.
Prečo teda blogový príspevok na túto tému?
Chcem sa o túto obavu podeliť s ostatnými rodičmi, pretože som si istá, že moja dcéra nie je jediná, kto to takto cíti. Chcela by som pripraviť aj mladších rodičov na to, čo ich dieťaťu prinesie budúcnosť a že si to musia uvedomiť. Najlepší priateľ našej dcéry s Downovým syndrómom sa cíti rovnako ako naša dcéra, takže si myslím, že je to celkom bežné.
Škola je pre deti náročná, nech sa deje čokoľvek, ale myslím si, že pre našich tínedžerov so špeciálnymi potrebami je to ešte ťažšie, pretože sú dosť veľkí a múdri, aby na to prišli. Rozdiely v schopnostiach a komunikačných zručnostiach sa v tomto časovom období začali výrazne prejavovať a je veľmi zrejmé, že naši tínedžeri majú problém držať krok so zvyškom detí.
Riešenia?
Svoju dcéru som sa ešte viac pokúsila zaradiť do bežného sveta, aby som jej pomohla prekonať strach z odlišnosti. Môže sa to zdať drsné, ale neurobila by som jej žiadnu láskavosť tým, ak by som jej pomáhala skrývať sa. Bude sa s tým musieť zmieriť a nájsť riešenia, inak budú jej vyhliadky v dospelosti veľmi pochmúrne.
Som si istá rozhodnutiami, ktoré robíme, ale nevystavujem ju situáciám, ktoré by jej mohli ublížiť. Ale hovorila som napríklad s jej trénerkou, ako by sme ju cez softbal dokázali motivovať, aby cítila, že je súčasťou organizácie a nadväzovala nové priateľstvá.
Tiež jej denne hovorím, že je milovaná a že deti v škole naozaj chcú byť jej kamarátmi. Nanešťastie si okolo seba postavila múr, ktorý deťom sťažuje priblíženie sa k nej. Chcú byť jej priateľmi a ona ich od seba odstrkuje, pretože si myslí, že je iná. Jedinou pozitívnou časťou toho všetkého je, že je to u tínedžerov NORMÁLNE správanie.
Okrem uvedomenia si, že toto je skutočný problém môjho dieťaťa, čakám na koniec týchto strašných stredoškolských rokov a každý problém riešim tak, ako sa objaví.
Bola by som rada, keby sa rodičia, ktorí toto majú už za sebou, podelili o svoje príbehy a riešenia.