S manželom sme sa spoznali, keď sme mali 16 rokov. Bol to príbeh ako z knihy. Dvaja mladí tínedžeri, ktorí sa snažili nájsť svoje miesto na tomto svete. Dvaja ľudia, ktorí netušili, na akú cestu ich život zavedie.
Mať rodinu sme vždy plánovali. Keďže pochádzame z dvoch malých rodín, vedeli sme, že si chceme založiť vlastnú veľkú rodinu. Tešili sme sa na náš nový život. Zažili sme toľko strát, že myšlienka na príchod nového života na tento svet nás veľmi tešila.
V deň, na ktorý nikdy nezabudnem, som pozerala na pozitívny tehotenský test. Na dve ružové čiarky som sa pozerala celé hodiny, kým sa môj manžel vrátil z práce. Netušila som, aká veľká životná zmena sa za tými dvoma malými čiarkami skrýva.
Tak som tam stála, čakala na manžela, aby som mu oznámila túto novinku, pozerala na tehotenský test, predstavovala si náš život s bábätkom, predstavovala si, ako sa jedného dňa stretneme s naším novým uzlíčkom. Hovorila som si: „Konečne svetlo na konci tejto ťažkej cesty, ktorou sme prešli.“
Rýchlo prešlo 9 emocionálne veľmi náročných mesiacov – mesiacov, ktoré zahŕňali nekonečné ranné nevoľnosti, prácu na plný úväzok a zároveň snahu zladiť množstvo návštev u lekárov a ultrazvukov kvôli niektorým tehotenským komplikáciám. Týchto deväť mesiacov sa mi zdalo ťažkých a často som si hovorila: „Chcem len pokojné tehotenstvo, ktoré nebude také stresujúce. Chcem si len užiť toto obdobie a mám pocit, že to nejde.“ Na vyšetreniach lekári usúdili, že dieťa je zdravé, naďalej ma však pozorne sledovali.
V decembri 2019 sme sa dostali do cieľa. Pohlavie nášho bábätka sme si nechali ako prekvapenie. Myslela som si, že to bude čerešnička na torte, posledné hurá počas ťažkého pôrodu, ktoré mi dodávalo ten malý kúsok motivácie navyše, aby som sa privítala so svojím bábätkom a zistila prekvapenie v podobe chlapca alebo dievčaťa.
Sledovala som ako tikajú hodiny v nemocničnej izbe. Predstavovala som si život s dievčatkom a život s chlapčekom, oba rovnako vzrušujúce. Predstavovala som si, ako sa im budú hodiť mená, ktoré sme vybrali pre nich vybrali.
Pätnásť minút pred polnocou prišiel na svet náš chlapček Henrik. Manžel mi oznámil, že je to chlapec a prestrihol pupočnú šnúru. Presne tak som si to predstavovala. Niekoľko minút sme strávili spolu a potom ho vzali na APGAR skóre.
Napriek tomu, že všetko vyzeralo byť v poriadku, som sa sestry opýtala, či vyzerá „zdravo“, a konkrétne som sa tichučko, aby to nikto nepočul, spýtala, či si myslí, že vyzerá, akoby mal Downov syndróm. Ona, samozrejme, povedala: Nie! O čom to hovoríte, je zdravý!
Môj manžel bol presne v tej chvíli päť metrov od mňa s Henrikom. Netušil, že moje materinské inštinkty zafungovali a bojovali s podozrením.
„9,9!“ zakričala sestrička. Spýtala som sa, čo to znamená. Sestrička uviedla, že 9,9 je Henrikovo APGAR skóre. Veľmi vysoké skóre, ktoré sa považovalo za zriedkavé.
Po tomto vyhlásení som sa upokojila. Bolo to dobré. Je zdravý. Konečne svetlo po deviatich ťažkých mesiacoch tehotenstva.
Asi po hodine alebo dvoch po pôrode nás odviezli na popôrodné oddelenie. Išli sme spať. Henrik ležal vedľa našej postele v kolíske.
Spali sme niekoľko hodín a ja si pamätám, ako som si hovorila: „Je to normálne? Nie je vôbec hladný?“ Nikdy predtým som nemala dieťa, takže mi museli povedať, čo mám robiť. Mala som pocit, že ani neviem, ako ho držať.
Ráno som sa opäť začala pýtať, či je to v poriadku, že naše dieťa stále spí. Nebol veľmi čulý a nikto mi nepomáhal, keď som sa ho pokúšala držať alebo kŕmiť. Pri zmene smeny som pri mojej posteli zachytila šepkanie. Spýtala som sa manžela, či počul to, čo som počula ja, a on povedal, že nie.
Povedala som mu: „Myslím, že niečo nie je v poriadku.“ Manžel ma ubezpečil, že je všetko v poriadku. Hovorili sme o tom, ako sa tešíme na našu budúcnosť.
Asi o hodinu neskôr, počas pediatrickej vizity, sa moje obavy zase prebudili. ‚Má hypotóniu a neprejavuje známky toho, že by sa chcel kŕmiť. Posielame nahor po genetikov, aby sa naňho pozreli.
Stála som tam, plakala som v kúte miestnosti a vedela som, aká vážna je situácia, ak treba zapojiť genetiku. Pripomínam, že sme práve strávili posledných 12 hodín v domnienke, že Henrik je zdravý a v poriadku.
A potom, bum, z ničoho nič, akoby sa mi zrútil svet. Tento šokujúci pocit som už v živote zažila. Je to pocit, ktorý som už nikdy nechcela zažiť, ale bolo to tu opäť, cítila som to znova.
Vošla sestrička a spýtala sa môjho manžela, prečo plačem. Spomenul jej, že sa cítim zdrvená. Sestrička povedala niečo v tom zmysle, že každý chce mať dokonalé dieťa, ale nie každý ho dostane.
Pamätám si, ako som sa manžela spýtala: „Čo to znamená?“ Jeho šokovaná tvár hovorila za všetko, nedokázal nájsť slová, ktorými by mi odpovedal. Dobre, toto je veľmi, veľmi vážne. Ale tiež, čo to má do čerta znamenať? Kto sa takto baví s novopečenými rodičmi bez ohľadu na to, v akom stave sa ich dieťa narodí?
Po čase, ktorý mi pripadal ako hodiny a hodiny, ale pravdepodobne to bolo len desať minút, prišli genetici.
Prezerali malého Henrika, dvíhali ho a ukladali späť do postieľky. „Mám podozrenie na Downov syndróm.“ Neveriacky som naňho hľadela. Potom som sa pozrela na manžela, ktorý mal zakrytú tvár.
„Čože? Nie, to nemôže byť pravda,“ vyhlásila som. Genetik potom pokračoval vo vysvetľovaní, ako Henrik potrebuje absolvovať niekoľko odberov krvi, aby laboratórium potvrdilo podozrenie na diagnózu. Môj manžel stále mlčal.
Nasledujúce hodiny mi splývali. Nejedli sme. Ani sme sa nerozprávali. Len sme sa pozerali na Henrika a premýšľali, či je to pravda a čo presne to znamená pre neho a našu budúcnosť.
Plakali sme spolu. Objímali sme sa navzájom. Zavolali sme rodinu, aby bola s nami.
Boli sme vystrašení. Boli sme zmätení. Mali sme obavy. Smútili sme za životom, ktorý sme si práve predstavovali. Boli sme dotknutí.
Boli sme nahnevaní, ale v konečnom dôsledku sme boli vystrašení – vystrašení kvôli tomu, ako nám spoločnosť počas celého života predstavovala Downov syndróm, vystrašení, pretože Downov syndróm sa zdal byť tou jedinou vecou, na ktorú sa počas tehotenstva zameriavajú, aby mu „zabránili“.
Dokonca aj slovo „Downov syndróm“ má negatívnu konotáciu. Ako sa teda môže niekto, kto počuje tento výraz, nebáť?
Keď nás prepustili z nemocnice, stále sme nevedeli s istotou, či Henrik má Downov syndróm. Na telefonát z genetiky sme čakali nekonečne dlho. Ďalšie štyri dni. Čakali a neustále sme zízali na telefóny, aby sme nezmeškali telefonát, ktorý nevyhnutne zmení náš svet.
Medzitým sme navštevovali lekárov. Neboli vôbec jednotní v tom, či Henrik má Downov syndróm. Niektorí hovorili, že si nemyslia, že má Downov syndróm, iní zas, že si to myslia. Celé štyri dni sme prežívali emócie ako na horskej dráhe, nevedeli sme nič isté, len sme čakali, zadržiavali dych a zároveň sa snažili postarať o novorodenca s určitými špecifickými potrebami.
V utorok popoludní prišiel telefonát. Hentik má Downov syndróm. V čase telefonátu bola v televízii epizóda seriálu Planéta Zem na National Geographic. Keď tieto slová vyšli z lekárových úst, v televízii sa do oceánu zrútil obrovský ľadovec. Mala som pocit, že sa okolo mňa rúca môj svet.
Po hodinách a dňoch a dňoch spracovávania tejto správy sme sa pomaly začali cítiť dobre. Pomaly sme sa začali sústrediť na pozitíva a na veci, ktoré NIE sú uvedené v papieroch a informačných letákoch, ktoré vám pošlú domov.
Namiesto toho, aby sme sa zameriavali na rozdiely, sústredili sme sa na podobnosti. Namiesto toho, aby sme hovorili o tom, čo by nemusel dokázať, sme hovorili o tom, čo dokáže. Namiesto toho, aby sme sa zameriavali na jeho uši, oči, prsty na nohách a rukách, ktoré sú trochu iné, sústredili sme sa na krásu, ktorou bol.
Viete, spôsob komunikácie o Henrikovej diagnóze nebol najlepší. Informácie, ktoré vám lekári poskytnú, a spôsob, akým sa o vašom dieťati hovorí, ho robia oveľa desivejším. Jeho slabý svalový tonus, slabý krk, ktorý by nemusel prejsť testom v autosedačke, riziko srdcových komplikácií, riziko ťažkostí s kŕmením, reči o potlačenom imunitnom systéme – všetko sú to naozaj desivé veci, naozaj veľmi desivé veci pre úplne nových rodičov.
Keď sme sa ponorili do tohto úplne nového sveta, mali sme pocit, že všetky negatíva a strašidelné veci sú jedinou témou, hoci v skutočnosti je toľko pozitív, o ktorých by sa tiež dalo hovoriť. Napríklad to, aké sú deti s Downovým syndrómom radostné a šťastné, aké dokážu byť flexibilné, ako dokážu žiť zmysluplný a funkčný život a že aj keď míľniky môžu dosahovať neskôr, máte tú česť vychutnávať si každý okamih ešte dlhšie ako ostatní rodičia. Mohlo byť povedaných mnoho pozitívnych informácií a príbehov o nádeji, aby začiatok tejto cesty nebol taký desivý.
Na konci dňa som chcela, aby mi povedali, že to bude v poriadku. Chcela som, aby mi povedali, že moje dieťa je krásne, a nie iné. Úprimne som chcela, aby niekto prišiel, objal ma a povedal mi, že to bude v poriadku. Úvodné rozhovory týkajúce sa Downovho syndrómu mohli byť určite lepšie.
Dúfam, že jedného dňa sa pôrodné diagnózy a prenatálne diagnózy budú prezentovať nie takýmto strašidelným spôsobom. Dúfam, že jedného dňa sa Downov syndróm bude prezentovať s oslavou a komunitou od chvíle, keď sa objaví chromozóm navyše.
Henrik bol na túto zem poslaný z nejakého dôvodu. Aj my sme sa stali jeho rodičmi z nejakého dôvodu. Skutočne verím, že dôvodom je obhajovať ostatných ľudí s Downovým syndrómom, vzdelávať spoločnosť a robiť svet lepším miestom pre ľudí s Downovým syndrómom a zúčastnené rodiny.
Ak ste rodič, ktorému práve prenatálne alebo pri narodení diagnostikovali Downov syndróm, chcem byť osobou, ktorá vás chytí, objíme a povie vám, že to bude v poriadku. Chcem byť osobou, ktorá vám vytrhne papiere z rúk a povie vám, na čo všetko sa môžete tešiť. Nechcem, aby ste mali pocit, že váš nový svet bude „horší“. Nechcem, aby ste mali pocit, že ste sami.
Vstupujete do najšťastnejšieho klubu, aký existuje. Zažijete viac radosti, objatí, bozkov, úsmevov a smiechu, než ste kedy tušili, že je možné. Váš svet sa nezmenil k „horšiemu“. Len sa zmenil, aby bol trochu iný.
Nie zlý, len iný. Zistíte, že „iný“ svet, do ktorého ste práve vstúpili, je rovnako krásny ako svet, ktorý ste si predstavovali.
Sľubujem.