Bola som v piatom mesiaci tehotenstva a chcela som zistiť pohlavie svojho dieťaťa. Chcela som len vedieť, akou farbou by som mala vymaľovať steny jeho izby. Nechcela som vedieť nič iné. Naozaj. A nemyslela som si, že sa na tom stretnutí môžem ešte niečo dozvedieť. Ale život je občas nevyspytateľný. Áno, dozvedela som sa jeho pohlavie, ale spolu s ďalším veľkým prekvapením. Lekár povedal: „Môže mať genetickú poruchu.“
Videla som, ako sa svet rozpadá na malé kúsky priamo pred mojimi očami. Cítila som obrovské sklamanie a zúfalú potrebu niekoho alebo niečo obviňovať. Obviňovala som samu seba a potom som vyzývala Boha, aby ukázal svoju veľkorysosť. Chcela som, aby sa moje dieťa vyliečilo, len preto, že vtedy som jednoducho nevedela, že Downov syndróm nie je choroba, ale forma bytia a existencie.
Nasledujúce mesiace boli ťažké. Pamätám si, ako som žila v akejsi sínusoide emócií medzi popieraním a odovzdaním sa neuveriteľnej láske vyrastajúcej v mojom lone. A keď konečne prišiel ten deň, necítila som žiadnu fyzickú bolesť, pretože všetko, čo som chcela vidieť, bola jeho tvár. Chcela som vidieť ako vyzerá. Neplakala som a mala som len pár minút na to, aby som ho držala v náručí, kým ho odviezli na JIS. V tých stotinách sekúnd som sa mu pozrela do očí a to stačilo na to, aby som sa zamilovala. Downov syndróm bol fuč. Uvedomila som si, že je to najúžasnejšie a najdokonalejšie dieťa, pretože je moje, narodil sa zo mňa a mne.
Od narodenia Emira prešlo 12 rokov. O tri roky neskôr sa narodila Ayelen, moje druhé dieťa. Tentokrát to bolo dievčatko, ktoré sa tiež narodilo s Downovým syndrómom.
Matke, ktorá sa práve dozvedela, že jej dieťa má Downov syndróm, ponúkam toto:
- Možno mi teraz neveríš, ale aj keď si o tomto momente nikdy nesnívala a neželala si ho, môže sa zmeniť na tvoj vysnívaný život.
- Všetky tieto bolestivé a mätúce pocity, ktorými práve prechádzaš, sú len cestou k celkovej premene tvojej duše a tvojho srdca. Buď trpezlivá a neobviňuj sa. Tieto pocity nie sú z nedostatku lásky alebo neprijatia dieťaťa. Sú dôkazom toho, ako veľmi ho miluješ a koľko sa toho ešte musíš naučiť.
- Áno, tvoje dieťa bude úplne v poriadku. Bude šťastné, bude múdre, a ty naň budeš pyšná, stane sa tvojím dôvodom na vieru, silu bojovať a najúžasnejšou výhovorkou, ako spomaliť a tešiť sa z maličkostí.
- Určite prídu ťažké časy. Rovnako ako sa stretneš s úžasnými ľuďmi, budeš čeliť výzvam a aj zlým a ľahostajným jednotlivcom. Ale aj to ťa niečomu naučí. Po prvé, že všetko je možné. Po druhé, že všetko môže byť možné, ale musíš mať silu, aby sa to stalo – a ty ju budeš mať.
- Tvoje dieťa, ako každé iné dieťa, bude odrazom tvojej lásky, viery, oddanosti a tvrdej práce ako rodiča. Byť rodičom nie je nikdy ľahké, ale rozhodne to stojí za to!
A o pár rokov, okrem toho, čo robia bežní rodičia pre blaho svojich detí, budeš hrdá na to, že si advokát, špecialista, odborník a tá, kto tvorí svoju budúcnosť, máš moc zmeniť to, čo zmeniť treba, a vytvoriť to, čo ešte nebolo vybudované. Si rodičom inšpiratívnej ľudskej bytosti, ktorá je jedinečná: Lebo je to TVOJE DIEŤA!
Gratulujem k tomu!
https://sites.ed.gov/osers/2016/10/to-the-mother-who-just-learned-her-child-has-down-syndrome/