Mať dieťa s Downovým syndrómom je niekedy náročné. Som si istý že väčšina rodičov by si niekedy želala, aby Downov syndróm jednoducho zmizol.
Predstavte si, že by som to naozaj mohol urobiť. Čo keby sa mi jedného dňa zázračne zjavil džin – bolo by to jedno z mojich želaní? Alebo keby som mohol švihnúť prútikom ako Harry Potter a zakúzliť – „Trisomy Expelliarmus!“ – urobil by som to?
Predstavujem si, že potom by prišiel nový deň. Cítim akési uvoľnenie, pretože zrazu viem, že náš život je presne taký, aký sme ho vždy chceli mať. Otvorím dvere detskej izby a vidím svoju sedemročnú dcéru, ktorú nepoznám. Cudzí človek. Akoby sa niekto vlámal do nášho domu.
Pozerá na mňa nonšalantne – ako to už u sedemročných detí býva. Nekričí „Ocko!“ a nerozplýva sa mi v náručí vyžarujúc okolo seba spontánnu lásku. Nehovorí Alexe, aby si zahrala The Greatest Showman a predviedla o siedmej ráno v našej spálni muzikál, zatiaľ čo my ostatní sa smejeme na udalostiach, ktoré sa odohrávajú pred nami.
Namiesto toho skĺzne dolu, aby si pustila televíziu – ako by to urobila väčšina sedemročných detí. Je príliš ticho. Vo vzduchu niečo chýba.
Odveziem deti do školy a nová Rosie splynie s ostatnými, ako by to urobila väčšina sedemročných detí. Chýbajú „päťky“, keď prechádza okolo ostatných žiakov bez povšimnutia. Je predsa taká istá ako oni.
Spomienky na starú Rosie mi jedna po druhej odchádzajú z mysle. Vzostupy a pády emócií. Víťazstvá aj výzvy. Napadne mi, že tie triumfy sú práve vďaka výzvam – nie napriek nim. Môj hodnotový systém sa začína rúcať.
Chcem, aby sa to zastavilo. Veď to nie je moje dieťa, ktoré som si tak prial! Ani aspekty seba samého! Iba Downov syndróm! Aká to bola hlúpa predstava. To nie sú oddelené entity. Downov syndróm bol prítomný doslova v každej bunke jej tela. Genetický vklad do jej osobnosti, telesnosti, celej jej bytosti. A k mojej.
Chcem ju späť. A spomienky. Tie šťastné, aj tie stresujúce a všetko medzi tým. Naša stará Rosie predsa nie je „väčšina sedemročných detí“. Náš život už nie je „normálny“. To mi chýba zo všetkého najviac.
Keď nás ostatní počujú vysloviť frázu „nič by som nemenil“, často vyzerajú zmätene. „Naozaj? Nič?“ hovoria (alebo si myslia).
Stojí za to si všimnúť, čo „nič by som nemenil“ nehovorí to, že neexistujú žiadne výzvy alebo že nemáme zlé dni. Realisti medzi nami však vidia, že život je pestrý. Výzvy, ktoré prekonávame, nás robia tým, kým sme. Niektoré z najobohacujúcejších skúseností, ktoré sme kedy zažili, sú aj vďaka Downovmu syndrómu.
Mali by sme si dávať pozor na to, čo si želáme. Keď sa pristihnem pri tom, že si želám akúkoľvek zmenu dieťaťa – uvedomujem si, že niekedy je najlepšie nechať tohto džina vo fľaši.
Pretože z tohto scenára – keď by ste vlastne „mohli“ alebo „chceli“ „niečo zmeniť“ – mi behá mráz po chrbte. Popravde, bolo by treba armádu, aby ma odtrhli od tej dcéry, ktorú mám. Tej, ktorej jedinečné vlastnosti som si hlboko zamiloval.
Preto to myslíme naozaj vážne, keď hovoríme, že keby sme mali možnosť, naozaj by sme NECHCELI nič zmeniť.
Píše Jamie McCallum z Prestwicku, jeden zo zakladateľov a v súčasnosti predsedá charitatívnej organizácii pre informovanosť rodičov o Downovom syndróme: Wouldn’t Change a Thing (Nemenil by som ani jednu vec). V roku 2018 vytvoril pri príležitosti Svetového dňa Downovho syndrómu krátke video „50 mamičiek | 50 detí | 1 chromozóm navyše“, ktoré je dodnes jedným z najpopulárnejších virálnych videí všetkých čias, pričom na sociálnych sieťach zaznamenalo približne 400 miliónov pozretí a objavilo sa v národných správach vo viac ako 30 krajinách.
https://www.heraldscotland.com/news/18827706.beautiful-girl-syndrome—wouldnt-change-thing-agenda/