Americká pediatrická spoločnosť (APA) práve aktualizovala svoje usmernenia pre všetkých pediatrov, ktorí sa starajú o deti a dospievajúcich s Downovým syndrómom.
Možno ste túto skutočnosť zaregistrovali.
Možno ale neviete, že dopracovať sa k tejto zmene trvalo 8 rokov a že je za ňou iniciatíva odhodlaných mamičiek, ktoré sa pričinili, aby Americká pediatrická spoločnosť (AAP) zmenila svoje odporúčania. Iba sa potvrdzuje to staré známe, ak chcete zmenu, zadajte úlohu odhodlanej mame, tá to dokáže.
Pred viac ako ôsmimi rokmi skupina zanietených mamičiek spojila svoje sily a v celej krajine sa zasadzovala za lepšie podmienky pre prenatálnu lekársku starostlivosť o tehotné mamičky, ktoré čakajú dieťatko s Downovým syndrómom a za to, aby rodiny boli čo najskôr napojené na národné a miestne podporné skupiny.
Správa obsahuje nové usmernenia o tom, ako by mali lekári oznámiť diagnózu rodinám – napríklad, aby rodičom radšej zablahoželali, než aby sa ospravedlňovali, a aby počas rozhovoru bola prítomná podporná osoba.
Lekári majú tiež vynechať svoje osobné predsudky, používať aktuálne a presné informácie, používať zrozumiteľný a primeraný jazyk a prepojiť rodičov s miestnymi podpornými skupinami.
Lekári majú tiež zdôrazňovať pozitívne aspekty Downovho syndrómu vrátane lepšej zdravotnej starostlivosti a skutočnosti, že ľudia s Downovým syndrómom a ich rodiny v prevažnej miere uvádzajú, že sú spokojní sami so sebou a so svojím životom.
Pokiaľ ide o prenatálnu diagnostiku, lekári majú podčiarknuť dobrú prenatálnu starostlivosť a pri diskusii o možnostiach majú zaujať „nedirektívny“ prístup; inými slovami, už nemajú predpokladať, že rodičia chcú automaticky potrat, objednávať ich na potrat bez ich predchádzajúceho súhlasu alebo na nich vyvíjať nátlak, aby podstúpili potrat.
Jedna z aktivistiek Jenny Di Benedett na FB napísala:
Ak povieme, že sme boli ohromené, je to slabé slovo. Zatiaľ čo teraz horúčkovito pracujeme na tom, aby sa tieto informácie dostali do rúk lekárov a našich rodín v celej krajine, v tých vzácnych chvíľach pokoja si tiež vychutnávame, že… sa nám to podarilo. Urobili sme skutočnú a hmatateľnú zmenu v spôsobe, akým sa bude diagnóza Downovho syndrómu oznamovať. Nikdy sme sa nevzdali. Osem rokov sme bojovali a tento týždeň, keď sme to najmenej čakali, nám lekárska komunita ukázala, že nás počúva. Vypočuli nás, súhlasili s nami a obhajujú nás spolu s nami. Keď v niečo pevne veríte a ste ochotní vynaložiť úsilie na zmenu a nikdy sa nevzdávate, môžete to dosiahnuť.
Sú to inšpiratívne slová, inšpiratívny výsledok, takže ideme ďalej a dúfame, že nám to bude trvať len tých 8 rokov, kým sa nám podarí niečo podobné aj na Slovensku, aby aj naši lekári vnímali Downov syndróm spôsobom, ktorý potvrdzuje život.