S manželom Alexom sme sa vzali v 23 rokoch a presťahovali sme sa na druhý koniec krajiny od našich rodín, aby mohol začať výcvik pilota v letectve. Mali sme 25 rokov, keď sme zistili, že som tehotná. Hneď po tom, ako ukončil výcvik, sme sa usadili v našom prvom domove v mieste jeho stálej služby v Georgii.
Očakávala som, že počatie nám bude trvať mesiace, ale mali sme šťastie, že sa to podarilo veľmi rýchlo. Moje tehotenstvo bolo ľahké a nekomplikované. Celý čas som sa cítila skvele a dokonca som mohla pokračovať v modifikovaných tréningoch CrossFitu. Môj lekár sa ma spýtal, či chceme rutinné krvné testy, ktoré sa robia neskôr v prvom trimestri, ale pamätám si, že som ich odmietla. Vlastne si pamätám, že som mu povedala: „Mám len 25 rokov, nemyslím si, že sa niečo stane. V hĺbke duše som tiež vedela, že to pre nás nikdy nič nezmení; vždy budeme pokračovať v tehotenstve bez ohľadu na prenatálnu diagnózu. S odstupom času vidím, že prenatálna diagnostika by mohla byť pre niektorých ľudí užitočná. Som však šťastná, že sa náš príbeh vyvinul tak, ako sa vyvinul, a nič by som na tom nemenila.
V polovici druhého trimestra som raz neskoro v noci čítala blogový príspevok o ceste otca, ktorý sa vyrovnával s Downovým syndrómom svojej dcéry. Príbeh vo mne rezonoval najmä preto, že otec bol tiež pilotom v letectve. Z nejakého dôvodu to vo mne naštartovalo neodbytný pocit, že aj naše dieťa má Downov syndróm. Tento pocit trval asi dva týždne, ale nikdy som to nikomu nepovedala, dokonca ani manželovi. Len mi to akosi vŕtalo v hlave. Asi po dvoch týždňoch som na to prestala myslieť a zahnala som to ako zbytočný strach nového rodiča. Až do februára, dva dni pred narodením Gaba, som na to už nikdy nemyslela. Vtedy som zrazu mala opäť ten istý zdrvujúci pocit, ale opäť som Alexovi nič nepovedala, lebo som vedela, že by mi len povedal, že si robím zbytočné starosti.
O dva dni neskôr v piatok o pol dvanástej v noci sa Gabe narodil. Hneď ako som ho uvidela, vedela som, že má Downov syndróm. Jeho malé očká mi to povedali. Stále som sa sestričiek a lekára pýtala, či je „v poriadku“, pretože som sa bála vysloviť tie slová. V srdci som ale kričala: „Myslím, že má Downov syndróm!“, ale tie slová sa mi zdali príliš silné na to, aby som ich vyslovila nahlas. Sestričky a lekárka sa nám počas celého sobotňajšieho dňa o ničom nezmienili a až v nedeľu ráno, asi 36 hodín po narodení Gaba, sme sa dozvedeli, že majú podozrenie, že Gabe má Downov syndróm. Pamätám si, že som sedela so skríženými nohami na posteli s Gabom v náručí, keď vošiel lekár. Vedela som, čo sa chystá povedať, len čo otvoril dvere. Ten zdrvujúci pocit bol opäť späť a ja som jednoducho vedela, čo lekár povie. Lekár povedal niečo o jeho očiach, nízko posadených ušiach, nízkom svalovom tonuse a o tom, že áno, myslí si, že Gabe má Downov syndróm.
Rozplakala som sa, vzlykala som a hojdala som sa sem a tam, keď som Gaba objímala a stále mu opakovala, ako veľmi ho milujem. V tej chvíli som pocítila, ako moja láska ku Gabovi narastá – bol to výrazný pocit, na ktorý nikdy nezabudnem. Jednoducho ma to zaplavilo, keď som plakala a opakovane mu hovorila: „Tak veľmi ťa milujem.“ Alexova prvá reakcia bola, že tomu neverí. Povedal mi, že to nikdy nepredpokladal a úplne ho to zaskočilo.
Bola to pre nás zvláštna zmes smútku, šťastia a radosti. Neznamenalo to, že by som Gaba milovala menej. V skutočnosti to malo opačný účinok a prinútilo ma to milovať ho niekoľkonásobne viac. O niekoľko hodín neskôr sme Gaba priviezli domov. Mali sme šťastie, že Gabe nemal žiadne zdravotné problémy. Krátko po narodení potreboval iba trochu kyslíka, ale inak bol úplne zdravý. Nikdy v živote som nebola taká šťastná, taká zamilovaná do nášho dieťaťa, ale zároveň som väčšinu toho týždňa preplakala, keď sme čakali na výsledky z genetiky. Výsledky sme dostali, keď mal Gabe 10 dní, a potvrdili to, čo sme už v srdci vedeli: Gabe mal skutočne trizómiu 21, známu aj ako Downov syndróm.
Obaja sme túto správu spracovali rôznymi spôsobmi. Ja som si ľahla na gauč, rozplakala som sa a potom som zaspala. Alex išiel pracovať na záhradu a cvičiť. Neskôr mi povedal, že vykopával burinu, keď sa s ním prišiel porozprávať môj gynekológ. Alex nie je plačko, takže fyzický pohyb bol jeho spôsob, ako zo seba dostať nejaké pocity. Som veľmi vďačná za starostlivý spôsob, akým nám naša pediatrička aj môj gynekológ oznámili oficiálne správy a skontrolovali nás.
Keď ste tehotná, predstavujete si, ako bude vaše dieťa vyzerať a ako sa bude správať po narodení. Vždy som si predstavovala veľkého silného chlapa, ako je môj manžel – futbalovú hviezdu a možno vojenského pilota. Ale po Gabeovej diagnóze sa zrazu tieto sny a predstavy, ktoré som mala, zrútili. Obávala som sa, či bude Gabe niekedy šoférovať, či sa ožení, alebo či s nami nakoniec bude žiť navždy. Áno, keď mal len pár dní, premýšľal som o celoživotných dôsledkoch toho, že mám syna s Downovým syndrómom. Určite som prežívala trochu smútku (ktorý koexistoval s extrémnou radosťou), keď som oplakávala stratu dieťaťa, ktoré som si predstavovala, a prijímala našu novú spoločnú rodinnú budúcnosť. Našťastie pre mňa aj pre Alexa bol smútok, ktorý sme pociťovali, veľmi krátkodobý, ale určite tam chvíľu bol. Niekedy v tých prvých týždňoch som čítala citát, ktorý hovoril: „Nedovoľte, aby vám strach z jeho budúcnosti ukradol radosť z jeho dneška“, a toho sa odvtedy držím.
Mala som tiež veľa kamarátok, ktoré mali deti približne v rovnakom čase a videla som ich fotky na internete. Pamätám si, ako som si hovorila: „Prečo oni majú bežné dieťa a ja mám dieťa s Downovým syndrómom?“ Alebo som videla iné deti a myslela som si to isté. Teraz sa za tieto myšlienky hanbím, aj keď viem, že je to normálny a zdravý proces, ktorým si treba prejsť. Ale teraz, o 6 rokov neskôr, cítim takú veľkú vďačnosť, že máme to šťastie mať Gaba. Teraz som taká vďačná, že naše dieťa má Downov syndróm a že sme dostali Gaba, akého sme dostali, a nie Gaba, akého som si predstavovala, keď som bola tehotná. Bez toho chromozómu navyše by nebol tým istým Gabom, ktorého dnes poznáme a milujeme. Úprimne verím, že mať dieťa s Downovým syndrómom je jeden z najväčších darov, ktoré môžete na tomto svete dostať.
Kým sa Gabe narodil, nepoznala som nikoho s Downovým syndrómom. Nepriamo som poznala troch ľudí s Downovým syndrómom a to bolo všetko. Začala som sa pridávať do skupín na Facebooku, aby som sa dozvedela viac o výchove dieťaťa s DS. Mala som to šťastie, že práve v čase, keď sa Gabe narodil, začala fungovať nezisková organizácia, ktorá je teraz môjmu srdcu veľmi blízka, The Down Syndrome Diagnosis Network (DSDN). Vďaka nej som sa dostala do online skupín s ďalšími rodičmi detí v rovnakom veku ako Gabe. Okrem skupín DSDN som sa pripojila k ďalším skupinám, kde som mohla klásť otázky a zdieľať nadšenie z míľnikov s ostatnými rodičmi. Bola som (a som) naozaj veľmi vďačná, že dnes vychovávam Gaba s toľkými zdrojmi a podporou, ktoré v minulosti neboli k dispozícii.
S Alexom sme vždy vedeli, že chceme veľa detí s malým vekovým rozdielom. Keď sa Gabe narodil, obávala som sa, či budeme mať tak skoro ďalšie dieťa, ako sme dúfali. Premýšľala som, či ďalšie dieťa nebude odvádzať pozornosť od Gaba. Hľadala som rady v týchto podporných skupinách na internete a mnohí rodičia mi povedali, že mať súrodenca kedykoľvek, ale najmä čo najskôr, je lepšie ako akákoľvek terapia, ktorú by sme mohli svojmu dieťaťu poskytnúť. To puto, spôsob, akým sa deti učia jeden od druhého a sledovanie ich spoločného napredovania bolo úplne najlepšie. Mali sme to šťastie, že Gabeova sestra Lottie sa narodila len 14 mesiacov po Gabeovom narodení. V nasledujúcich rokoch sme privítali ďalšiu sestru Maggie a malého brata Vincea. Najmladší sa narodil 2 mesiace predtým, ako Gabe dovŕšil 4 roky, takže sme mali štyri deti za necelé štyri roky!
Náš dom je chaotický, hlučný a plný neporiadku a je to úplne dokonalé. Som veľmi vďačná, že títo štyria majú jeden druhého. Úprimne verím, že z Gabových súrodencov vyrastú vďaka Gabovi v živote láskavejší, trpezlivejší a súcitnejší ľudia. Už teraz vidím, ako sa tieto ich vlastnosti rozvíjajú.
Keď mal Gabe niekoľko mesiacov, rozhodla som sa založiť stránku na Facebooku s názvom Gabe the Babe and Co. Začalo to ako spôsob, ako vzdelávať ostatných a zároveň aj seba o Downovom syndróme. Bol to spôsob, ako obhajovať Gaba a ľudí s Downovým syndrómom. Chcela som ľuďom ukázať, aký úžasný, obohacujúci a „normálny“ je náš život s Gabom v rodine. Chcela som ostatných oboznámiť s aktuálnymi informáciami o Downovom syndróme a podeliť sa o svoje pocity, keď som prechádzala materstvom. Bola to pre mňa aj určitá terapia, keď som písala príspevky a komunikovala s ľuďmi, ktorí sa zaujímali o našu rodinu a podporovali ju.
Mať Gaba v našom živote zásadne zmenilo mňa aj môjho manžela. Gabe nás núti pozerať sa na svet inak. Teraz má šesť rokov, darí sa mu v škôlke, miluje knihy, autá, hamburgery a šišky, podobne ako každé šesťročné dieťa. Vďaka nemu sme lepšími ľuďmi a ja som veľmi vďačná za všetkých jeho dokonalých 47 chromozómov.
