Stále si to pamätám… môj prvý mesiac povedomia o Downovom syndróme.
Bola som plná nádeje, vzrušenia, radosti a hrdosti. Nemohla som sa dočkať, až zverejním všetky fakty o Downovom syndróme, vyvrátim mýty a vykričím hodnotu všetkých týchto superhrdinov v komunite Downovho syndrómu. Nemohla som sa dočkať, až každému vykričím, ako ľudia s Downovým syndrómom na celom svete vzdorujú negatívnym predpovediam. Aj v rozhovoroch s rodinami som nadšene hovorila o tom, ako začínajú podnikať, chodia na vysokú školu alebo dokážu preplávať Lamanšský prieliv.
Pri každom zamyslení som snívala o tom, čo všetko môj chlapec dokáže. Predstavovala som si ho, ako šoféruje, má príhovory v sále plnej divákov a ukazuje mi svoje diplomy. Plakala som od radosti, keď som si uvedomila, ako sa všetci mýlia v súvislosti s Downovým syndrómom.
S pribúdajúcimi rokmi sa míľniky stále viac a viac vzďaľovali.
Každý október som bola menej a menej nadšená zo zdieľania príbehov o úspechu, pretože môj krásny chlapček sa snažil dosiahnuť základné vývojové míľniky.
V jeho štyroch rokoch som ťažko trávila to, že ostatné matky zdieľali videá so svojimi štvorročnými bežeckými pretekármi na špeciálnych olympiádach a môj syn sa práve naučil plaziť.
V jeho piatich rokoch som zas prehrýzala to, ako sa iní rodičia delili o fotky detí z prvého dňa materskej školy a boli nadšení z toho, že chodia do plne inkluzívnych tried. Bojovala som so sledovaním krásnych videí ich detí, ktoré rozprávali o ich prvom dni v škole, lebo ja som ešte nepočula od svojho syna ani slovo.
V októbri som sa prestala deliť o život svojho syna a premýšľala, či mám vôbec čo ponúknuť hlavne po tom, čo mu bol diagnostikovaný aj neverbálny autizmus.
Keď mal šesť, úplne som na mesiac povedomia rezignovala.
Teraz má sedem a ja som späť.
Som späť silnejšia ako kedykoľvek predtým, pretože môj syn ma opäť naučil niečo o živote. Som tu tento rok, sedem rokov na tejto ceste, aby som hovorila o hodnote ľudí s Downovým syndrómom. Trvalo mi to sedem rokov, kým som to celé pochopila.
Povedomie o Downovom syndróme neznamená prinášať len príbehy o úspechoch.
Cieľom informovania o Downovom syndróme nie je prinútiť svet, aby veril, že každý, kto má chromozóm „navyše“, bude jedného dňa hovoriť v Kongrese.
Cieľom informovania o Downovom syndróme je, aby si svet uvedomil, že jednotlivci s Downovým syndrómom majú svoju HODNOTU!
Ich hodnota nie je definovaná ich schopnosťou, ich IQ. Ich hodnota nie je definovaná množstvom výziev, ktoré prekonávajú alebo míľnikmi, ktoré dosahujú. Ich hodnota nie je definovaná ich chromozómom „navyše“ a tým, aký vplyv má alebo nemá na ich vývoj.
Počas tohto mesiaca povedomia o Downovom syndróme chcem iba upriamiť pozornosť na VŠETKÝCH ľudí s Downovým syndrómom.
Tento mesiac by som chcela vyzdvihnúť hodnotu svojho syna. Nemá rád preplnené tanečné zábavy, nehovorí, s najväčšou pravdepodobnosťou neskončí s vyznamenaním na významnej univerzite, ale je perfektný presne taký, aký je.
Aktualizácia 2021… teraz, keď má osem rokov… stále by som na svojom krásnom chlapcovi nezmenila ani jediný chromozóm!