„Myslím, že vaše dieťa má Downov syndróm. Prečo vám to ešte nikto nepovedal?“ spýtal sa genetik, keď sme prišli s našou 1-mesačnou dcérkou na diagnostiku. Bol to šok, akoby som čelom narazila do steny. Videla som jej šikmé očká, všimla som si ich, už keď sa narodila. Cítila som, že s Jessicou nie je niečo celkom v poriadku – príliš veľa spala a mala problémy s kŕmením – ale nikto z lekárov, ktorých sme navštívili, aby ju prezreli, nespomenul Downov syndróm.
Detská lekárka nás nasmerovala ku genetikovi, ku ktorému sme chodili kvôli inému rodinnému genetickému syndrómu. Čakanie na to, čo odhalí krvný test, bolo mučivé. Moja reakcia na správu „pozitívna na trizómiu 21“ bola doslova hrozná. Nechcela som sa na svoje dieťa pozrieť ani sa ho dotknúť. Upadla som do popôrodnej depresie a naplnil ma strach. Nevidela som pre svoju dcéru svetlú budúcnosť a „je mi to ľúto“ od priateľov, ktorí to mysleli dobre, v tejto situácii nepomohlo.
Moje silné pocity mi nedávali zmysel. Nepoznala som absolútne nikoho s Downovým syndrómom. Nejako som niekde počas svojho života zachytila, že Downov syndróm je pre moje dieťa a pre moju rodinu naozaj hrozná vec, s ktorou sa budem musieť potýkať po celý život.
Teraz, po deviatich rokoch, by som si priala, aby som sa mohla vrátiť v čase a porozprávať sa s tou vydesenou mamou, ktorou som bola. Potichu by som si povedala – bude to v poriadku. Nie je sa čoho báť. Tvoja dcéra bude dosahovať svoje míľniky, bude rozprávať a spievať, bude mať priateľov, bude milovať plávanie, bude chodiť do bežnej školy a bude sa zapájať do mimoškolských aktivít, bude mať svoju osobnosť a talent, bude mať živú fantáziu, naučí sa všetkým dôležitým sebaobslužným zručnostiam a tvojej rodine a aj ostatným okolo vás prinesie veľa radosti. Budeš ju milovať, plakať od dojatia nad jej úspechmi, tvrdo sa ňu bojovať a bude tvojím svetlom v živote. Nebude to vždy ľahké, ale taký je život. Tvoja krásna dcéra ukáže svetu, že Downov syndróm je len jednou z jej súčastí a nedefinuje ju.