Veľmi som chcela dieťa. Ako (skoro) každá žena túžiaca po malom bábätku aj ja som si predstavovala, že raz budem držať v náručí to svoje .
Keď som bola mladá, asi tak 17-ročná, moje myšlienky však boli k tejto téme obozretné. Moja stará mama mala dcéru na invalidnom vozíčku, moja mama tiež (s detskou obrnou) a ja som sa akosi nedokázala ubrániť pocitu, že aj tretie pokolenie, teda moje dieťa, bude mať tiež nejaké postihnutie.
Na tieto úvahy som však časom zabudla a ako čas plynul, tak vhodné prostredie, vek a pekný vzťah s partnerom nasvedčovali tomu, že by do nášho života mohlo vstúpiť dieťa. Ono však nie a nie prísť. Nepomohla ani viacnásobná návšteva sanatória s asistovanou reprodukciou. Túžba tak ostala nenaplnené a srdce boľavé.
Stalo sa však, že som sa zaľúbila do iného muža. Veľká láska, svadba a potom, no čo vám poviem, zázrak! Obrovský zázrak! Ešte si pamätám slová mladej lekárky, ktorá mi robila sono kvôli problému s meškajúcou menštruáciou a zistila, že problém bude celkom inde. „Z tohto mráčika asi nezakvapká,“ povedala. A zakvapkalo. Bola som tehotná. Nekonečné šťastie štyridsaťročnej budúcej mamy asi ani netreba opisovať.
Tešili sme sa, ľúbili, hladkali bruško, boli plní očakávania. Z jednej návštevy lekára som však odchádzala so sklonenou hlavou a dlažobné kocky chodníka zmáčali moje slzy. Moje obavy z mladosti sa naplnili. Zvláštny mix pocitov: vidieť svoje dieťa na monitore, počuť jeho srdiečko a zároveň lekárove slová, že všetko nasvedčuje tomu, že nosím pod srdcom dieťatko s Downovým syndrómom, ma nenechal chladnú. Bolo mi to ľúto.
Vedeli sme však, že ho chceme. Veď je to máš zázrak.
Poznala som jedno dievča s Downovým syndrómom (DS). Ako malá som sa s ním párkrát stretla, videla, že nosí silné dioptrie, kríva, veľmi zle rozpráva, nadovšetko miluje hudbu a má podpisy od všetkých spevákov, ktorí navštívili pódium v našom meste. To bolo všetko.
Hľadala som v knižnici literatúru na danú tému, ale žiaľ v dvesto stranovej knihe som našla len dva riadky o DS. Vtedy som si povedala: „Si moje dieťa a budem ťa milovať také, aké si, so všetkým čo príde.“ Uzavrela som tak akékoľvek rozmýšľanie o tom, ako by mohlo byť a čo bude. Nebudem si písať žiadne strašidelné scenáre a čítať si o všetkých diagnózach, ktoré ľudí s DS v živote stretávajú, budem len ľúbiť a tešiť sa na dieťa. Prijala som ho a nosila radostne ďalej.
Plakala som ešte raz, keď mi špecialista potvrdil, že dieťa má naozaj Downov syndróm. To som cez slzy mala problém trafiť z čakárne do auta. A potom ešte párkrát skôr zo súcitu, keď som utešovala rodinu, že to bude v poriadku, že to vôbec nevadí.
Juraj sa narodil cisárskym rezom. Teraz mi to slovo príde také honosné, pôrod hodný člena cisárskej dynastie. Vtedy pred šiestimi rokmi to však bolo veľmi bolestivé, priam neznesiteľné – zobudiť sa po narkóze a nič nevedieť. Chytila som sa za brucho, bolo prázdne a dieťa nikde. Stav paniky, čakanie, kedy príde sestrička a oznámi mi, kde je moje dieťa, čo je s ním, prečo nie je pri mne. Veľa otáznikov, žiadne odpovede. Nechápala som, prečo mi ho vzali, prečo nie sme spolu, ale oddelení na rozličných poschodiach. Jurko bol v inkubátore medzi deťmi a ja medzi dospelými.
Nakoniec všetko dobre dopadlo, syn Juraj musí byť predsa silný. Dostal toto meno, aby ho sprevádzalo celým jeho životom! Juraj je synonymom odvahy, je mužom boja, ale vidiac to z druhej strany – kto by to nepoznal, keď sme ako deti pokrikovali Ďurko – truľko? Zrejme aj to ho bude celý život sprevádzať. Aj keď nie doslovne. Ale ak to berieme racionálne, musíme uznať, že po intelektuálnej stránke predsa len bude cítiť rozdiel. Zdá sa, že meno mu naozaj sedí.
V pôrodnici to zvládol. Pani primárka ho dala dokopy a z pôrodnice sme odchádzali zdraví. Párkrát sme boli na kardiológii so srdiečkom, párkrát na sono hlavičky. Pravidelne navštevujeme neurológa. S potešením však môžem konštatovať že Jurko je zdravý chlap.
Prvý rok bol skvelý, Jurko napredoval ukážkovo podľa knižky. Prvé gaga a bľabotanie. Keď však dostal do ruky hračku, hneď ju aj pustil. Nevedel, či skôr nechcel nič držať. Dlho trvalo, kým si sám vedel držať v ruke svoj obľúbený rožok. Dlhšie trvalo, kým vedel držať hlavičku, kým si sadol, kým sa postavil a začal chodiť. Jedno je však úplné isté, hlavu drží, sedieť vie a aj chodí. A to je dôležité. Veľmi dôležité.
Po roku sa stala nemilá vec. Jurko prišiel kvôli rozvodu o jedného rodiča, o svojho otca. Dodnes si všetci myslia, že otec nezvládol Jurkovu diagnózu, preto sa to všetko udialo. Pravdu však vie len on sám.
Že Jurkovi otec chýba, mi dával najavo veľmi intenzívne pri každej príležitosti, aká sa naskytla. Vždy keď zbadal chlapa, myslím, že skôr ho vycítil ako videl, či už v čakárni u lekára, v parku alebo v bazéne, v momente bol pri ňom a sadol si mu na kolená alebo sa slastne oprel o jeho rameno a nasával tú mužskú energiu, ktorá mu tak veľmi chýbala a vo mne vyvolávala smútok a slzy. Aj medzi lekármi na vizite pri pobyte v nemocnici, keď rozdával jabĺčka, jeho ruka akoby automaticky smerovala k lekárom skrytým pod rúškami, v čiapkach a plášťoch, kde som i ja mala problém rozoznať, či je to sestra, lekárka či lekár. On to videl. A keďže jabĺk bolo menej ako členov vizity, tak si vyberal, koho obdaruje. A verte mi, obdarení boli Jurkovým počinom dojatí.
Najviac ma však dojal zážitok s bezdomovcom. Štvorročný Juriško sa dostal konečne zo sídliska do mesta. Nerada tam chodím v letných horúčavách a ešte menej rada ho naháňam po zákutiach uličiek. Jurko ma však prekvapil a po zmrzlinke sa vybral cez cestu na nábrežie rieky do tône topoľov, chladiacej nielen nás, ale aj jedného pána bezdomovca. Jurko si vybral cestičku po múriku a držiac sa zábradlia ponad vodu sa predieral trsmi trávy, až došiel k nemu. Bezdomovec sedel v chládku opretý o zábradlie a čítal si časopis. To bránilo Jurkovi v ďalšej objavnej ceste po nábreží. Keď sa stretli, pánko sa postavil, odpratal časopisy, aby umožnil Jurkovi ďalší prechod. To gesto bolo od neho veľmi pekné a nečakané. Nečakane sa zachoval aj Jurko. Nepokračoval ďalej, sadol si na múrik k nemu, oprel si hlavu o plece a oddychoval. Pánko sa milo usmieval, mala som pocit, že mu žiaria oči. Zrejme sa mu často nestáva cítiť takú priazeň od cudzieho človeka. Väčšinou od neho každý bočí pohľadom a ohŕňa nad ním nosom. No Jurko, čistá duša, nerobí rozdiely medzi ľuďmi. Nechala som ho tam sedieť a dívala som sa na nich s hrdosťou mamy dieťaťa s Downovým syndrómom .
Jurko už od dvoch rokov navštevuje rehabilitačné sanatórium v podobe detského stacionára. Je tak v kolektíve rôznych detí, od ktorých čo to aj odkuká. Viem to celkom presne podľa jeho správania, ktoré dieťa napodobňuje. Niekedy sa mazná, niekedy robí všelijaké pohyby a gestá a od tých najmenších sa paradoxne učí rozprávať. Dokonca má už aj prvú lásku! Pri spomenutí jej mena sa jeho oči rozžiaria ako Majke z Gurunu (detskej postave zo seriálu).
Jeho sklony k herectvu sa nezaprú ani pri čítaní obľúbených kníh. Čo nevie povedať, nahradí pantomímou. Knihu kníh „Môj macík“ vie naspamäť svojským spôsobom. Každú stránku mi pripomenie gestom, ktoré imituje obrázok príslušnej strany. Jeho reč by som rada posunula o krôčik vpred v špeciálnej materskej škôlke za pomoci logopédov a pedagógov. Dokonca tam pracuje aj jeden pán učiteľ. Tomu sa veľmi teším.
S cudzími ľuďmi je Juraj veľký kamarát a aj bez mojej prítomnosti dokáže krásne spolupracovať, rešpektovať pokyny a prispôsobiť sa ostatným. Doma je to trochu iné. Je tvrdohlavý, čo môže súvisieť nielen s DS, ale som presvedčená, že aj so znamením zverokruhu, v ktorom sa narodil. Jeho tvrdohlavosť je tak denno-denne konfrontovaná s tou mojou.
Hranie s hračkami je v jeho piatich rokoch ešte stále kdesi na poslednom mieste. Radšej bude robiť všetko to, čo robia dospelí – cez varenie, vysávanie, stlanie postele, až po pranie. A keď príde čas hrať sa, veď nech sa hrá mama, on sa bude prizerať a tešiť.
Na doktora sa hrá síce rád, ale tiež to nie je časté. Najskôr má akože úraz. To sa hodí na zem. Potom treba volať mobilom záchranárov. Samozrejme nie hocijakých, ale rovno vrtuľník, ktorý ho odvezie do nemocnice. A ďalej to už poznáte… a to všetko dookola véééľakrát za sebou.
Ešte ho baví skladať puzzle a čítať knihy.
Môj syn je úžasný. Jeho verbálna slovná zásoba je síce malá, ale v hlave toho má omnoho viac. Slová ako „prepáč“, keď ťa nechtiac udrie, dokonca keď vidí, ako sama zakopnem a on s tým nemá nič spoločné povie: „prepáč“ či „páči sa“ pri otváraní dverí alebo „na zdravie“ pri každom kýchnutí či zakašľaní, sú preňho samozrejmosťou. A keď počuje „au“, už aj beží fúkať a pomojkať. Je veľmi empatický, emotívny a rád pomáha druhým. Moje rozkazy a príkazy bývajú však nevyslyšané. Ba priam často urobí opak toho, čo očakávam. Keď ho učím povedať, že má päť rokov, s potešením ma presviedča, že má dva. Povedzme si ale úprimne, kto z nás má rád, keď mu niekto prikazuje, čo má robiť?
Možno by sa ma niekto chcel spýtať, či by som chcela mať bežné dieťa. Nech sa aj veľmi, veľmi snažím predstaviť si Jurka bez jeho šikmých mandľových očiek, nie, nejde mi to. Nevymenila by som ho za nič na svete!
Jurka pozná celé sídlisko. Je neprehliadnuteľný. Je tichý, nekričí, nevystrája, ale je to veľký všadebolko. V potravinách či v drogérii… je všade. Asi ako jediné dieťa sedel za pokladňou, videl všetky sklady a zákutia obchodov a priestorov pre verejnosť neprístupných. On sa nepýta, on proste ide a objavuje. Poznajú ho aj z autobusu MHD. Kým som ja stála za kočíkom, oproti mne sedelo veľa usmiatych cestujúcich. Dôvodom ich úsmevu bol Jurko. Potichučky rozdával úsmevy a posielal pusinky pre tety a ujov. Zabával všetkých. Šofér autobusu neraz pretrpel jeho nechuť vystúpiť z autobusu a dovolil nám absolvovať aj jazdu až za konečnú zastávku, presedieť s ním prestávku pred ďalšou jazdou, prípadne nám toleroval, že sme z autobusu vystúpili až tesne pred jeho zamknutím a odchodom vodiča z práce.
Vlastne som vďaka Jurkovi získala nemálo priateľstiev. Nejeden sused mi ho pomáha dostať z auta, keď odmieta vystupovať, nejedna susedka ho ťahá za ruku z chodníka, na ktorom už celé minúty sedí s odmietnutím pokračovať v ceste domov. Neraz som prosila cudzích, či už deti alebo dospelých, na priechode pre chodcov, pri vystupovaní z autobusu, aby ho vzali za ruku alebo aby nás odprevadili k bytovke a urýchlili tak našu cestu domov. A on s nimi ochotne kráča, veď má všetkých tak veľmi rád a teší sa z prítomnosti ľudí. Necháva sa aj rád voziť po sídlisku, vždy keď mu je to umožnené. Alebo lepšie povedané, keď si vlezie do práve otvoreného auta. Pokojne vlezie aj do kufra alebo medzi balíky či nábytok, čo práve vykladajú.
A hádajte, aká je Jurkova prvá veta? „Kaká (kaká = starká), poď k nám na kávu.“ Je to spoločenský tvor, darmo je.
Aj deti v parku vedia ako naňho a kedy pred ním radšej utekať, keď berie hračky, kedy schovať mobily či tašky. Repráky s hudbou sú preňho ako lepidlo na muchy. A práve preto neraz trávime čas medzi staršími deťmi. Tie ho lákajú ešte viac a sú preňho inšpiratívne.
Najradšej mám na Jurajovi, keď sa teší. On sa vie úplne dokonale tešiť doslova zo všetkého – z dobrého jedla, z nájdenej ponožky, z televíznej reklamy, z každého začiatku filmu, aj keď ani niekedy nevie, čo to vlastne začína, z maca, ktorého pol dňa nevidel… a niekedy sa len tak na mňa hodí s tým svojím úsmevom a dá mi najavo, že sa teší aj z toho, že ma má. Čo viac si môžem ako mama priať?
Takýto je môj život s Downovým syndrómom… tvrdohlavý, láskavý, vášnivý, radostný, vzdorovitý, čo našej starkej, a možno aj niekomu inému, pripomína to správne búrlivé a šťavnaté talianske manželstvo.