Lujza

17.2.2018 – môj v poradí štvrtý najkrajší deň v živote. Prvým pocitom od zistenia, že budeme mat opäť bábätko, bolo nesmierne šťastie. Milujem deti a keby som nemala 40 rokov a mala viac energie, doprajem deťom ďalšieho súrodenca (napriek tomu – v čase uzávierky je veru už ďalšie bábätko na ceste).

Narodilo sa nám dievčatko menom Lujza. Už moje druhé dieťatko sa malo volať Lujza, ale bol to chlapček, takže sa volá Peťko – po ockovi. Môj prvorodený syn Alex vždy túžil mať sestru aj brata, tak prečo mu nesplniť sen. Keď sa mi po šiestich rokoch podarilo nájsť toho pravého muža, manžela a otca pre moje detičky, tak prečo nie?

Takže takto mám spočítané tie najkrajšie dni v mojom živote:  narodenie prvorodeného syna Alexka, stretnutie s mojou najväčšou láskou, s mojím manželom, narodenie druhého syna Peťka a narodenie Lujzičky, ktorá má dnes štyri roky.

Áno, vedeli sme, že je tu aj tá možnosť , že bude mať Downov syndróm, keďže už pri Peťkovi to pani doktorka spomenula, keď videla ultrazvuk. Ale nestalo sa to. Peťko sa narodil bez DS.

Keď som po 14 mesiacoch opäť otehotnela (chcela som čím skôr, lebo som si všimla, že rodičia, ktorí majú menší rozdiel medzi deťmi, tak majú dievčatko a chlapčeka – a vyšlo to). Veľmi sme sa tešili, že sa nám to podarilo. Kojila som ešte staršieho, takže mi vypočítali úplne zlý termín a miesto 10.3.2018 sa Lujza narodila 17.2.2018, teda skoro o štyri týždne skôr.

Šla som so strachom do pôrodnice, lebo viem že 36. týždeň je dosť skoro, ale všetko bolo v poriadku. Rúčky mala popraskané, akoby od žiletky dorezané, čo bolo tým, že bola už dlho vo vode.  

Či sme vedeli, že bude mat DS? Opäť sme to neriešili, aj keď lekárka nám to spomenula. Výsledky triple testov neboli optimálne (ale tie môžu skresliť aj rôzne iné okolnosti). Často sa z výsledkov vyvodzujú aj nesprávne závery.  

Vytlačila nám fotku z ultrazvuku a my sme sa na Lujzu tešili… veeeeeľmi. Vôbec som nemala strach z diagnózy, ale skôr z toho, ako to podávajú lekári. Keď lekárka videla naše odhodlanie, už nám neponúkala ani žiadne ďalšie testy alebo amniocentézu.

Narodenie Lujzy začalo strachom, že sa akosi priskoro pýta na svet. Manžel nemohol byť pri pôrode, čo ma hnevá doteraz. Bolo chrípkové obdobie. No zlosť prešla rýchlo, keď mi to klbko šťastia doniesli. Pediatrička z novorodeneckého mi prišla zvestovať tú „zlú“ správu, že Lujza má Downov syndróm. Moja reakcia bola asi úplne iná ako u iných mamičiek, lebo ja som to hneď vedela a aj som jej to povedala, že to viem, ale prečo mi to vraví s takým smútkom, veď je najkrajšia na svete. Hlavne aby srdiečko a všetko ostatné mala v poriadku. Síce na mňa pozerala akoby som bola z Marsu, ale nevystrašila ma. Z Lujzičky som sa tešila.

Môj manžel to šťastie nemal. Keďže mu túto správu oznámili samému, dosť ho vystrašili. Hnevala som sa, prečo to urobili, veď taká správa sa oznamuje spoločne (nikdy neviete, ako to partner vezme a navzájom sa môžete podržať). Škoda reči, tu to asi nikdy nebude fungovať tak, ako má. Lekárom chýba empatia.

Samozrejme, že manžel bol z toho smutný, veď nemal ani len predstavu, čo to obnáša, čo nás čaká. Cez telefón bolo ťažké ho povzbudiť, aby sa nestrachoval, veď všetko ostatné – srdiečko, očká, bruško či ušká má v poriadku a Downov syndróm nie je nič hrozné…

Ako naschvál sme dostali silnú žltačku a dva týždne sme museli ostať v nemocnici. Lekárky a sestričky boli super. Povzbudzovali ma, i keď ja sama som bola v pohode. Lujza sa hneď prisala, z čoho boli prekvapené. Vysvetľovali, že detičky s DS majú problém sa prisať, na čo som im odpovedala, že to ale aj bežné deti. Ja sama ich mám vo svojom okolí dosť. Viaceré mamičky v mojom okolí nekojili a naopak, ja a kamarátka, ktorá má dvojičky, kde chlapček má DS, sme zas kojili bez problémov.

Stále robia závery, a to aj bez toho, aby to mali podložené faktami…

Lujzu dali na podložku a modré svetlo, aby ustúpila žltačka. Dali jej infúziu do hlavičky. Mysleli si zrejme, že keď má DS, nebude veľmi pohyblivá, ale Lujza zdvíhala hlavičku a otáčala ňou do strán, čo ich veľmi prekvapilo. Stále nechápem, prečo. Veď sú to detičky ako bežné deti, niektoré šikovnejšie, niektoré menej, presne ako bežné deti.

Začali sme priberať, žltačka ustúpila a mohli sme ísť domov. Vtedy konečne videl aj náš ocko, že naša Lujza je úplne ako bežné detičky. Sám sa na seba hneval, že bol taký vystrašený a smutný, ale ja som sa mu snažila vysvetliť, že to všetko v ňom vyvolali lekári aj tým, ako mu túto informáciu podali, aby z toho nebol smutný, veď všetko už bude ako má byť a my môžeme bez strachu začať náš nový život v pätici.

Nehovorím, nebolo to ako pri chlapcoch. Ale keďže som mala aké-také skúsenosti zo zahraničia, keďže som po večeroch a nociach študovala, čo bude pre Lujzu potrebné, kde sa nahlásiť, registrovať, kde a kto mi môže pomôcť. Slovenské stránky boli dosť slabé, okrem SDS (Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku), kde dom som našla pár dobrých rád. Ale každým rokom sa to zlepšuje. Hľadala som hlavne na YouTube, ako prebieha deň a na čo sa zamerať.

Medzitým sme cvičili vojtovku. Zháňala som niekoho na orofaciálku.  Našla som pani Lucku, ktorá k nám bola ochotná chodiť.

Popri tom milión vyšetrení, kontroly, na hematológii sme boli každé dva mesiace, gastro, imunoalergológia… všade odbery, z čoho som tiež bola na nervy, že si nevedia na základe jedného odberu urobiť rozbor na všetko, čo treba. Nevyjadrujem sa, lebo by to bolo na knihu.

Po roku sme už mali podľa pani doktorky z fyzio prestať cvičiť, keďže videla, že máme veľa aktivít platených – hipoterapia, playwisely, znakovanie, plávanie… tak načo cvičiť zdarma, veď chodiť raz bude, ako sa vyjadrila. Tak som ju aspoň požiadala o odporúčanie do Tetisu.  Na čo mi povedala, že mamičky tam veľmi spokojné nie sú. Tak som jej povedala, že nechcem wellness pobyt pre seba, ale chcem s Lujzou ísť na rehabilitačný pobyt, lebo som videla, že po roku chodenia okolo nábytku by sa aj rada pustila, ale bruško ju pevne nedrží.

A keď už v dvoch rokoch dieťa nechodí, tak by to lekár mal riešiť aj bez výzvy rodiča, nie ho odhovárať. Povedala som, že to chcem vyskúšať a potom zhodnotím, či to je ok alebo nie. Medzitým som už na FB videla pár príspevkov mamičiek, ktoré tam boli a popýtala som sa. Dostala som skôr pozitívne reakcie a tie sa mi aj osvedčili. Lujza sa na pobyte pustila sama a začala aj chodiť. Stačilo ju len nakopnúť a dopriať intenzívnejšie posilňovanie.

A prišla korona a obmedzenia. Všetky terapie, ktoré sme si doma platili, zrušili a ostali sme bez cvičení. Tak sme sa rozhodli, že začneme s rehabilitáciami v súkromných zariadeniach. Áno, sú finančne náročné, ale nám veľmi prospievajú. Lujza vďaka nim napreduje.

Všetky deti sú rôzne, ako s Downovým syndrómom, tak aj bez neho.

Dosť ma hnevá pohľad, ktorý prezentujú lekári, že detičky s Downovým syndrómom hádžu do jedného vreca. Predsa každý je originál a iný. Tak ako aj bežné deti, veď nie všetky sú športovo zdatné, nemajú všetky ani logické myslenie, tak prečo si každý myslí, že všetky deti s Downovým syndrómom sú navlas rovnaké?

Našu Lujzu berieme ako našich dvoch starších synov. Robíme tie isté veci, robíme to isté, čo sme robili aj pri nich, majú všetci traja rovnaké možnosti. Snažíme sa nerobiť rozdiely. Lujza nám dáva neskutočnú lásku a to ani nehovorím, koľko skvelých ľudí sme vďaka nej spoznali a kam všade sa vďaka nej dostaneme. Každý pobyt je prínosom nielen pre ňu, ale aj pre nás. Ocko si užíva synov a stará sa o chod domácnosti, keď sme my na pobyte. Veď prečo by nie, veď je rodičom. A on s tým nemá najmenší problém.

Deti sú naším šťastím a nikto nevie vopred určiť, čo im osud pripravil, tak prečo sa báť Downovho syndrómu, keď v živote sa stávajú aj horšie veci. Sme vďační za to, čo máme. A ak je niečo, kde deti potrebujú pomôcť a posunúť sa ďalej, tak sa im snažíme dopriať všetko, čo potrebujú, tým bežným aj Lujze s Downovým syndrómom. Raz sa nám to vráti späť dvojnásobne.