Downov syndróm trochu inak

Published:

Medzinárodná klasifikácia chorôb označuje Downov syndróm ako chromozómovú abnormalitu. Z hodín biológie vieme, že chromozóm nesie genetickú informáciu v našej DNA, ktorú považujeme za molekulu dedičnosti. Väčšina ľudí má v každej telovej bunke 23 párov chromozómov nesúcich unikátnu genetickú informáciu. Medzi nami sú však aj ľudia, ktorí majú chromozómov namiesto jednej z týchto dvojíc trojicu. […]

Gaštanová party naprieč Slovenskom

Published:

Prišiel čas gaštanov, preto sme na 3.10.2021 vyhlásili akciu naprieč Slovenskom, Cieľom bolo, aby sa v rôznych regiónoch Slovenska stretli rodiny, pozbierali gaštany a vyrobili panáčikov. Nuž, mienili sme, ako sa hovorí „nevydalo“. Komunitné stretnutie sa podarilo zorganizovať len v Bratislave. Ale dobre bolo. Zoznámili sme sa aj s novými rodinkami, strávili spoločný čas, pojedli […]

Stretli sme sa v Zálesí

Published:

Keďže členov nášho OZ Downov syndróm nájdete po celom Slovensku, býva ťažké nájsť miesto na stretnutie. Preto keď sa tri mamičky z Prešova vyberú s deťmi na rehabilitačný pobyt do Dunajskej Lužnej (Tetis), nemožno premrhať príležitosť na stretnutie západ – východ. 19.9.2021 sme sa stretli v Zálesí. Krátke fotenie, občerstvenie, tanečné číslo v podaní Emilky a Elky, ku ktorému […]

Sú potrebné zmeny

Published:

Malá Arlee sa vôbec nemusela narodiť nebyť odhodlania a presvedčenia jej rodičov, odporúčanie lekárov bolo jednoznačné. Jej mama Zoey otehotnela po troch rokoch pokusov o bábätko. Pôrodník jej navrhol, aby absolvovala neinvazívny prenatálny skríning. Jeho výsledky ukázali vysokú pravdepodobnosť trizómie 21 – Downovho syndrómu. Na odporučenie pôrodníka absolvovala ešte amniocentézu. Čo nasledovalo potom, je presne to, čo […]

Rodičia sa cítia byť tlačení do ukončenia tehotenstva po zistení Downovho syndrómu (DS) u bábätka

Published:

Síce sa hovorí, že iný kraj, iný mrav, ale ukazuje sa, že problémy máme rovnaké a východiská vidíme tiež veľmi podobne. O čo ide? Austrálska organizácia Down Syndrome Australia (DSA) v lete robila prieskum medzi 320 rodičmi detí s DS. Takmer polovica rodín uviedla, že sa cítili byť pod tlakom poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, aby ukončili tehotenstvo, V Austrálii […]

Stretnutie na Orave 11.9.2021

Published:

V poradí druhé komunitné stretnutie, ktorého hlavnou myšlienkou je spájať rodiny z jednotlivých regiónov, sa konalo v sobotu 11.9.2021 na Orave. Múzeum oravskej dediny v Zuberci sa tešilo návšteve 15 rodín, ktoré mali možnosť zabaviť sa a spríjemniť si peknú slnečnú sobotu.  Prehliadka múzea bola deťom spestrená rôznymi aktivitami, avšak najväčší úspech mal Studený potok, zvieratká a dedinské domčeky, kde sme […]

Deň na Farme u Felixov

Published:

Cieľom nášho OZ Downov syndróm je spájať rodiny naprieč celým Slovenskom, ale predovšetkým rodiny z jednotlivých regiónov. Začali sme jednodňovými stretnutiami. Prvé takéto komunitné stretnutie sa uskutočnilo v sobotu 4.9.2021 v Horných Mladoniciach. Priestory, program, občerstvenie i zvieratká poskytla nezištne a s láskou rodina Félixovcov z Farmy u Felixov. Stretnutie 10 rodín bolo spontánne, priateľské, príjemné a atmosféra úplne harmonická. I keď sa niektoré rodinky […]