Svetový deň Downovho syndrómu netradične alebo ako sa stať brigádnikom v kníhkupectve Panta Rhei

Svetový deň Downovho syndrómu je za nami. Treba vysloviť poďakovanie všetkým, ktorý ho akokoľvek podporili a pomohli ľudí s Downovým syndrómom dostať do povedomia. Všetkým, ktorí solidaritu a podporu demonštrovali tým, že si obuli rozdielne ponožky. Naozaj si to vážime. Je to pre ľudí s Downovým syndrómom dôležité. Téma tohtoročného Svetového dňa Downovho syndrómu bola naozaj veľmi aktuálna #Inclusion […]

Ako a kde získať financi na terapie a rehabilitácie

Keďže pre deti s Downovým syndrómom sú terapie a rehabilitácie nevyhnutným kľúčom k napredovaniu, pre každého rodičia je mimoriadne dôležité mať možnosť ponúknuť ich aj svojmu dieťaťu. Terapie a rehabilitácie sú však mimoriadnou finančnou záťažou pre rodinný rozpočet. Na workshope si vzájomne poradíme, z akých zdrojov je možné financie čerpať, mimo 2 % z daní. […]

Downov syndróm trochu inak

Medzinárodná klasifikácia chorôb označuje Downov syndróm ako chromozómovú abnormalitu. Z hodín biológie vieme, že chromozóm nesie genetickú informáciu v našej DNA, ktorú považujeme za molekulu dedičnosti. Väčšina ľudí má v každej telovej bunke 23 párov chromozómov nesúcich unikátnu genetickú informáciu. Medzi nami sú však aj ľudia, ktorí majú chromozómov namiesto jednej z týchto dvojíc trojicu. […]

Gaštanová party naprieč Slovenskom

Prišiel čas gaštanov, preto sme na 3.10.2021 vyhlásili akciu naprieč Slovenskom, Cieľom bolo, aby sa v rôznych regiónoch Slovenska stretli rodiny, pozbierali gaštany a vyrobili panáčikov. Nuž, mienili sme, ako sa hovorí „nevydalo“. Komunitné stretnutie sa podarilo zorganizovať len v Bratislave. Ale dobre bolo. Zoznámili sme sa aj s novými rodinkami, strávili spoločný čas, pojedli […]

Stretli sme sa v Zálesí

Keďže členov nášho OZ Downov syndróm nájdete po celom Slovensku, býva ťažké nájsť miesto na stretnutie. Preto keď sa tri mamičky z Prešova vyberú s deťmi na rehabilitačný pobyt do Dunajskej Lužnej (Tetis), nemožno premrhať príležitosť na stretnutie západ – východ. 19.9.2021 sme sa stretli v Zálesí. Krátke fotenie, občerstvenie, tanečné číslo v podaní Emilky a Elky, ku ktorému […]

Sú potrebné zmeny

Malá Arlee sa vôbec nemusela narodiť nebyť odhodlania a presvedčenia jej rodičov, odporúčanie lekárov bolo jednoznačné. Jej mama Zoey otehotnela po troch rokoch pokusov o bábätko. Pôrodník jej navrhol, aby absolvovala neinvazívny prenatálny skríning. Jeho výsledky ukázali vysokú pravdepodobnosť trizómie 21 – Downovho syndrómu. Na odporučenie pôrodníka absolvovala ešte amniocentézu. Čo nasledovalo potom, je presne to, čo […]