Nezabudni sa pridať do našej Facebook skupiny Komunita rodín s Downovým syndrómom, kde sa môžeš pýtať, čo ti len napadne.
Diana ti odkazuje:
Keďže máme doma už 11-ročného junáka a vidím to už trošku s odstupom času, povedala by som, že obdobie 0-3 mesiace by malo byť o tomto: spoznávať sa s bábätkom a tešiť sa z nového človiečika. Ten čas tak rýchlo uletí a mohlo by sa stať, že to neskôr oľutujete, že ste sa nesústredili na to krásne bábätko, na to úžasné dieťatko, ktoré vám prišlo do rodiny a na vaše spoločné chvíle, ktoré sa už nikdy nevrátia, ale že sa všetko točilo okolo toho, že má Downov syndróm… Toto sa stalo totiž mne. Nevnímala som materstvo a bábätko, ale celú svoju energiu som venovala tomu, ako sa rozdojčíme, čo už môžeme cvičiť, akých lekárov navštíviť, ako ho dostaneme do škôlky, do školy, kedy bude chodiť, ako bude rozprávať, čo budeme robiť, keď bude dospelý, aby žil naplneným životom. Je mi jasné, že to bol môj spôsob, ako sa vyrovnať so situáciou a mať pocit, že to že sa narodil s Downovým syndrómom bolo síce mimo kontrolu a teraz ju preberám späť. Ale nič to nemení na tom, že keby som to mohla teraz zmeniť, tak by som sa viac sústredila na synčeka, na to, čo je tu a teraz…
Ocitli sme sa v čase, keď opúšťate pôrodnicu. Určite odchádzate so zmiešanými pocitmi a so zoznamom lekárov – špecialistov, ktorých máte navštíviť. Možno vás k mnohým z nich objednalo už neonatologické oddelenie. Áno, ten dlhý zoznam môže byť desivý, treba zaťať zuby a lekárov obísť, ale vôbec to nemusí znamenať že takto bude vyzerať váš budúci život.
Špecialisti preveria situáciu zo svojho odborného uhla pohľadu, mnohých navštívite raz, niektorí si vás pozvú opakovane na kontrolu, aby vás sledovali, ale ak okrem Downovho syndrómu neobjavia žiadne zdravotné problémy, budete fungovať ako s bežným dieťatkom, to znamená, že veci budete riešiť hlavne u svojho pediatra.
Iná je situácia, ak máte aj zdravotné problémy, s ktorými budete navštevovať špecialistu.
Najzávažnejšie zdravotné problémy, s ktorými sa deti s Downovým syndrómom môžu narodiť sú vrodené vady
- srdiečka
- zažívacieho traktu
Dôverujte odborníkom, riaďte sa ich radami. Mnohé vady srdiečka sa vyriešia spontánne. Iné vrodené vady je treba riešiť operatívne. Verte deťom, sú to bojovníci. Víťazstvo je isté.
Vyhľadajte centrum včasnej intervencie. Nasmerujú vás, podporia a pomôžu.
Nezabudnite, že deti s Downovým syndrómom majú zväčša hypotóniu, slabý svalový tonus a aj častú hypermobilitu kĺbov. To budete počúvať často. S týmito danosťami je potrebné pracovať, aby dieťatko napredovalo čo najlepšie a míľniky dosahovalo v porovnateľnom čase ako jeho rovesníci. Nebuďte nervózni, keď sa dieťatko nevyvíja podľa štandardných tabuliek, Všetko príde. Chce to len trpezlivosť.
Čo to konkrétne znamená?
Od prvých dní po narodení je treba svaly posilňovať a zabezpečiť prepojenie mozgu a tela. Od prvých dní je potrebné cvičiť, preto je optimálne nájsť si rehabilitačného lekára.
Odporúčame:
Ak sa pýtate, či budete môcť svoje bábätko dojčiť, odpoveď je jednoduchá. Je to možné, často to chce viac trpezlivosti ako u bežných detí práve kvôli nižšiemu svalovému tonusu. Ale ak sa dojčenie nepodarí, nie je to dôvod na zúfalstvo. Nebuď na seba prísna. Si perfektná mama. Dojčenie nie je pupok sveta. Tvoje bábätko bude krásne prosperovať aj na umelom mlieku.
Odkaz od Moniky:
Ja by som chcela povzbudiť mamičky, ktoré chcú svoje dieťa dojčiť a nebude sa im dariť (naše detičky môžu mať slabší sací reflex, svaly, väčší jazýček…), aby sa nevzdávali. Pôjde to, len treba skúšať. Ja keby som nedojčila pred Luckou 4 deti, tak asi by som to už dávno vzdala. Treba skúšať rôzne polohy pri dojčení, prípadne sa poradiť s laktačnou poradkyňou a čím skôr začať s orofaciálnou stimuláciou. Nám sa nakoniec podarilo dojčiť 30 mesiacov.
Bábätká s Downovým syndrómom môžu mať problémy s prehĺtaním, môžu mať oslabený sací reflex alebo kvôli problémom so srdiečkom sa pri papaní nadmerne zadýchajú, preto je možné, že na kŕmenie bábätka vám dočasne zavedú cez noštek nasogastrickú sondu (NG sondu). Často sa detičky s Downovým syndrómom prikrmujú tak, že časť mliečka ide cez sondu a časť z fľašky alebo dojčením. Je to dočasné riešenie. Nenechajte sa situáciou vystrašiť.
Timejkina mamina vám odkazuje:
My sme sondovali 3 mesiace. Síce Timi mala podľa lekárov sací reflex veľmi dobrý, ale neudýchala to kvôli srdiečku. V tomto nám vyšli v ústrety a naučili ma zavádzať sondu cez noštek do žalúdka. Nie je to nič náročné, len rešpekt a správna kontrola, či je sonda správne zavedená. V detskom kardiocentre nám zase zapožičali pulzný oxymeter, aby sme si vedeli sledovať saturácie, hlavne pri papaní. Toto nám veľmi pomohlo, lebo som bola pokojnejšia. Keď som kŕmila z fľašky a saturácie išli dolu, tak som vedela, že treba pokračovať sondovaním.
Prečítaj si aj iné odporúčania priamo od mamičiek:
Myslím, že pre nás bolo najdôležitejšie cvičenie – vojtovka + orofaciálna stimulácia. Super bolo, že nás v prepúšťacej správe z nemocnice rovno nasmerovali k viacerým špecialistom. Určite ako veľký prínos hodnotím aj návštevu klinickej psychologičky (aj keď je bábätko ešte maličké, tak psychologička vie poradiť, ako rozvíjať jeho schopnosti, hlavne keď majú rodičia prvé bábätko ako my). Určite odporúčam snažiť sa rozbehnúť kojenie a nepokaziť si ho fľaškou. Pre skúsenejšie mamičky asi samozrejmosť, ale mne by sa táto rada bola bývala zišla… Určite odporúčam aj stretnúť sa s inými rodičmi detí s Downovým syndrómom.
My sme si priviezli Marianku domov až po troch týždňoch. Prvé som tiež riešila kojenie, aj keď mi bolo povedané, že to je nemožné… Po pár hodinách už sme fungovali na kojení a dokrmovaní. Priznám sa, že prvé mesiace sme si hlavne hľadali spôsob fungovania, keďže nám do rodinky pribudli dvojičky. Takže prvé mesiace to bolo u nás hlavne o vytešovaní sa, informovaní rodiny a okolia, prekonávaní strachu, či robíme všetko správne a hlavne hľadaní informácií, pretože sme boli na to sami.
Už teraz keď sa pozriem na to spätne (a to ma náš iba rok) tak veľmi ľutujem, že som si tie prvé mesiace vôbec neužila. Naopak, pre mňa to bolo najťažšie a najhoršie obdobie v živote – okrem oznámenia diagnózy. A to sme o tom, že bude mať Downov syndróm, vedeli už počas tehotenstva a myslela som si, že som na to pripravená. Viac si užívať prvé mesiace a to voňavé bábätko… ak to situácia umožňuje… Nestrachovať sa toľko o budúcnosť…
Nikolaj je predčasniatko. Narodil sa v 30. týždni. Keď mal 2 mesiace, sme si ho ako 2-kilovy balíček konečne vzali z nemocnice domov. Nik nevedel, čo nás čaká. Behačky po špecialistoch. Keďže naša pediatrička tiež nevedela, čo deti s Downovým syndrómom potrebujú. Neurologička nanič. Takže za mňa treba si nájsť dobrých lekárov i keď budú vzdialení. Neurológ, kardiológ, rehabilitačný lekár, logopéd. Orofaciálnu stimuláciu treba robiť od narodenia, aj vojtovku, kto môže alebo Bobath koncept (najlepšie so súkromným fyzio). Taktiež s dojčením sa netreba vzdávať, no ale niekedy to naozaj nejde. Odsávať dať do fľaše/poprípade umele mlieko. Každá alternatíva je úplne v poriadku. Ak by som toto vedela od narodenia, makala by som hneď. My sme začali cvičiť až v 6 mesiacoch, pretože Nikova bývalá rehabilitačná lekárka povedala, že nemusí cvičiť, že aj tak nebude chodiť. Tak sme si vzali kartu a šli ďalej. Tak to robím všade, kde mi povedia: „Mamička, ale to nezmeníte, to ma dané syndrómom.“ Áno, sú určite veci spojené s diagnózou, ale na všetkom sa dá pracovať. Pre mňa je motivujúce, že si dávam ciele.
Ja by som odkázala, že keď je spokojná mama, tak je spokojné aj dieťa. Hneď, ako mi dali správu z nemocnice a videla som rad dvanástich vyšetrení – nakoniec som ich za dva mesiace absolvovala 26 – som si povedala, tak toto nie. Žiadne odsávanie mlieka, Ľudka bude pekne na umelom a nič sa nestalo. Aj rozpráva, aj je veľmi málo chorá, takže som si určila priority. V prvom rade bolo pre mňa dôležité cvičenie, aby sme napredovali. V druhom rade srdce a uši. Od narodenia som ju ale brala ako zdravé dieťa a musela a musí všetko ako moja staršia dcéra.
Dobry deň, chcela by som do vášho príspevku doplniť hlavne to, abv sa rodičia aj pýtali k rehabilitačnému lekárovi, pretože deti s diagnózou Dawnov syndróm majú začať s fyzioterapiou ox narodenia práve pre svoju hypotóniu a hypermobilitu. Riadila by som sa heslkm “ čím sķôr, tým lepšie“. Ideálnejšie pre deti s hypotóniou je NDT Bobath koncept, pretože je menej dráždivý a dá sa aplikovať počas celého dňa. Veľa krát dostávam do ambulancie až deti od pol roka, kedy už deti začínajú zaostávať za rovesníkmi, a vidí to už aj lekár. Ale môže to už byť pre dané dieťa neskoro, pretože v motorickom vývoji je najdôležitejší prvý polrok, pretože práve v tomto období sa formuje základný posturálny vzorec, z ktorého dieťa vychádza celý život.
Ďaľšou terapiou veľmi vhodnou pre deti je hipoterapia, teda terapia na koni a s koňom.
Len tak z praxe, pre deti s diagnózami genetickými, kde prevláda hypotónia, je vhodnejší NDT Bobath koncept